Szimpatika – Elfogadni, nem beletörődni

Akad, aki inkább kifut a családjából, a világból, épít mindenből „újat” - bár ki tudja, mennyire lehet valaha is szabad, hátrahagyva egyedül küszködő párját és sérült gyerekét. Piri és Gábor nem egy ilyen sorstársa maradt így magára, az ő házasságuk azonban kiállta a próbát: tíz éve nevelik orvosi műhiba következtében mozgássérült kisfiukat, Zolikát. Nem érzik magukat hősöknek, és már áldozatoknak sem - ezek a kívülállók fogalmai. Ők egyszerűen csak szeretik a gyereküket, mint minden ép szülő, és egymást, mint nem minden házaspár.

Egy baba születése mindig átalakítja a család életét, de az Önökét minden szempontból megváltoztatta. Hogyan sérült meg a kisfiuk?

Piri: A születésekor. Éjjel kettőkor, a vajúdás alatt bejött az orvosom, és feltette a kérdést: „Anyuka, fáradt?” Majd választás elé állított: lenyugtatja a fájásokat és reggel „szülünk”, vagy megindíthatja a szülést, de ő is fáradt. Sugallta a választ, hát vártam. Utólag tudtuk meg, hogy veszélyesen, egyben szabálytalanul járt el. Egyszer csak leesett a baba szívhangja: sürgős császár kellett volna, de eltűnt az altatóorvos. A kicsi 23 percig fuldoklott.

Gábor: Teljesen lila volt, amikor végre megszületett. Odatapadtam a falhoz, mint a filmekben, mikor újraélesztették. Kérdeztem az orvost, életben marad-e, azt felelte: nem tudja. Igazából fogalmam sem volt, mi történik a gyerekünkkel. Állítólag vérátömlesztést kapott, rebesgették azt is, hogy túl sok oxigént adtak neki, ami további problémákat okozhatott, de senki nem mondott semmit.

Amikor felébredt az altatásból, a babát nem vitték be Önhöz…

Piri: Félig kábán megkérdeztem az orvosomtól: „Mit rontottam el?” Azt felelte: „Maga semmit.” Teljes kétségbeesésben vártunk. Végül stabilizálódott a kicsi állapota, ekkor átszállították egy gyerekklinikára, ahol mindent elkövettek érte. Lélegeztették, szondával etették, és tényleg napról napra javult fizikailag.

Gábor: Miután hazaengedték, rendszeresen ellenőriztettük a gyereket egy neurológussal, de ő csak olyasmiket vizsgált, amiket mi is tudtunk: jól hall, lát, követi a tárgyakat a szemével. A védőnő is biztatott, hogy minden csecsemő más ütemben fejlődik, nincs miért aggódnunk.

Látszólag minden rendben volt?

Piri: Mivel első gyerekünk, nem tudtuk mivel összehasonlítani, mikor kellene megfordulnia, fognia. Felmerültek kétségeink, de ezeket rendre elaltatták. A szoptatás például kínkeservesen zajlott: mindketten sírtunk. A férjem nem is bírta nézni. Azt gondoltuk, a kórházi szonda az oka, nem sejtettük, hogy az izomműködés rendellenessége miatt nem tudott szegényke vákuumozni. Mire a neurológus végre kibökte, vigyük el a babát a Pető Intézetbe, amely nem foglalkozik újszülöttekkel, már elmúlt hét hónap: addigra lekéstünk számos fejlesztési lehetőségről.
Hét hónapos korban lehet késő valamihez?!

Piri: Mi is akkor tudtuk meg, hogy az első öt hónap milyen meghatározó hasonló esetben: minél fiatalabb az emberi agy, annál képlékenyebb – egyes idegpályák közti kapcsolatok még könnyen kiépíthetők. Zolinak sok idegsejtje elhalt a születésekor, de bizonyos funkciókat képesek más idegsejtek, idegpályák átvenni, ha időben és kellően stimulálják őket. Ezt a lehetőséget a neurológus elvette tőlünk.

Pontosan mi a kisfiú diagnózisa?

Piri: Értelmileg teljesen ép, de sajnos a sérülése életre szóló: úgynevezett athetosis. Az izomműködése és az egyensúly-központja érintett, a létfontosságú izmok szerencsére nem. Vegyes izomtónusú, ami komplikálttá teszi a kezelést: bizonyos izmai túl kötöttek, görcsösek, mások túl lazák, így csoportban nem lehet foglalkozni vele. Egyedül nem tud állni, sem megtartani magát, ezen kívül túlmozgásos. A fogás-elengedés képessége szintén sérült. Tolószékben ül, illetve járókerettel képes helyváltoztatásra.

Végül hová fordultak?

Piri: Egyrészt elvittük a Pető Intézetbe, másrészt akkor ismertük meg Dévény Annát és a módszerét, amellyel már inkubátorban lévő csecsemő izmait is lehet stimulálni. Magyarországon tipikus módon a két terápiás irányzat szemben áll egymással, ahelyett, hogy kiegészítené egyik a másikat. Ebbe mi nem látunk bele igazán, de az biztos, hogy sok gyerek szenvedi meg, akinek komplex módon többet lehetne használni.

Gábor: Minden módszernek megvannak az erősségei és a korlátai, de idő kell, hogy ezeket lássa az ember. Gyakran nem is avattuk be a terápiát végző szakembereket, milyen kezelésre járunk még. Tudtuk, hogy mindenkit jó szándék vezet, és nem maradt energiánk fölösleges harcokat vívni. El kell jutni addig az autonómiáig, hogy a szülő maga döntse el, hová viszi a gyerekét, miután föltérképezte a lehetőségeket.
Mintha nem erre lennénk szocializálva: azt várjuk, hogy egy úgynevezett „hozzáértő” mutassa az utat…

Piri: Ez így van, és egy módszertől reméljük, hogy az összes problémát orvosolja. Mi is így kezdtük, de aztán felébredtünk. A szülőtársaktól rengeteg információt begyűjthet az ember. Így került a fiunk egy kínai akupresszúrás kezelésre két évesen – ahová azóta is jár –, és főleg ennek köszönhető, hogy nem kötöttek be úgy az izmai, hogy műteni kelljen. Zolika 3 éves koráig arról szólt a napom, hogy bevonatoztam vele Pestre, ahol kezelésről kezelésre jártunk. A szívem megszakadt, hogy láttam, alig bírja: aludni akart, de nem lehetett. Fontos lett volna neki a rendszer, mint minden kisgyereknek, de nálunk ez folyton felborult. Nehéz megtalálni az egyensúlyt. Ismerek szülőt, aki többet ártott a gyereknek, mint használt, úgy túlhajszolta.

Gábor: Kicsit könnyített a helyzetünkön, amikor Zoli óvodába került (a Pető intézetbe), emellett eljutottunk a Korai Fejlesztő Központba, ahonnan a hasonló gyakorlatsorokat úszással kombináló HRG módszerre váltottunk. Logopédus is foglalkozott vele sokáig, most szerencsére nem kell külön vinnünk, mert a Mexikói úti Mozgásjavítóban, ahová iskolába jár, ez is megoldott. De kipróbáltuk az autogén tréninget, valamint a gyógylovaglást – utóbbinál ki is tartottunk: fejleszti az egyensúlyérzéket, és a gyerek imádja.

Anyagilag szintén rettentő megterhelő lehet a rengeteg foglalkozás, terápia.

Piri: Valóban az. Lelkileg is embert próbáló négy és fél év után szerencsére megnyertük a kártérítési pert a kórházzal szemben, és a fiunk életjáradékot kap, ami nagy megnyugvás: nem lesz teljesen kiszolgáltatva. Végre építkezni is tudunk: olyan házat álmodtunk meg, amely Zolikát jól szolgálja.

Milyenek a kisfiuk későbbi kilátásai?

Gábor: Ez nagy kérdés. Aggódunk érte, de megmaradt az optimizmusunk. Az orvostudomány olyan gyorsan fejlődik, hogy reménykedünk. Egy mikrochip beültetése tíz éve még elképzelhetetlen lett volna. Bár a módszer még tesztelés alatt áll, tavaly megpróbálkoztunk az őssejtbeültetéssel, Kínában. Sokan azt mondják, veszélyes és ráadásul pénzkidobás is, de szerintünk használt a fiunknak.

Mit éreztek a legnehezebbnek az elmúlt tíz évben?

Gábor: Mikor rájöttünk, mekkora baj van, Piri omlott össze, akkor én tartottam magam, azután fordítva. Valahogy mindig felváltva gyengültünk el, így tudtuk tartani egymásban a lelket. Nekem a néptánc sokat segített, de sajnos abba kellett hagynom, mert a feleségem egyedül már nem bírja megemelni a fiunkat. Szomorú vagyok, hogy a tánc örömét és családi hagyományát nem tudom továbbadni neki…

Piri: Sokan kérdezik, miért nincs testvére. Így döntöttünk. A szülés traumája az egyik ok, de fontosabb, hogy Zolika teljes embert kíván, gyakran kettőt. Nekem az a legnehezebb, hogy ne hasonlítsam őt máshoz, más gyerekek fejlődéséhez, csak saját magához. És rosszul viselem még mindig a tapintatlan reakciókat az utcán: minden kiül az emberek arcára. Úgy próbálok védekezni, hogy csak a gyerekre koncentrálok.

Gábor: Én ezen már túltettem magam. Nagyon tudatosan küzdöttünk az ellen, hogy ne ragadjunk benne az áldozat-szerepben. De sosem fogom megbocsátani a szülészorvosnak, hogy az idős apámat sírni láttam.

Piri: Én meg a férjemet.

Mi adott, mi ad erőt?

Gábor: Eleinte teljesen beszippantott az új életforma, amelybe kényszerültük. Azóta visszataláltunk a régi táncos-társaságunkba, és igazi élmény látni, hogy a barátaink mennyire elfogadják, szeretik a fiunkat. Hogy tényleg őt látják.

Piri: Azt hiszem, mindenkinek sokat ad, aki kapcsolatba kerül egy sérült emberrel: megtanít az igazi elfogadásra. Megszűnik az a furcsa szégyen, amit azok éreznek a sérültek közelében, akik nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzájuk. Pedig elég lenne megkérdezniük, segíthetnek-e, és ha igen, hogyan.

Gábor: Sokat tanultunk Zolin keresztül arról, mik az igazi értékek, mi a fontos. És tudunk örülni annak is, hogy nincs komolyabb baja, például izomsorvadás, ami rosszabbodik, vagy hogy szellemileg ép, jó eszű. Elképesztő a kitartása, küzdeni akarása. A számítógép a jövője lehet: fejre erősíthető pálcával tud írni rajta. Egyelőre nagyon lassú, nehezen koordinálja, de eszében sincs feladni. Nemrég leírt így egy verset: addig dolgozott rajta, míg hibátlan nem lett.

Piri: Nagyon szeretjük az öniróniáját, a fantasztikus humorát! Ez nekem mindig segít. Amikor pedig kap valamit, bármilyen apróságot, úgy örül, hogy öröm neki adni!

Gábor: Igen, ezt sokan megirigyelhetnék. Az embereknek is annyira tud örülni, akiket szeret, például a nálunk dolgozó kőműves fiúnak!

Piri: Vagy az apjának, amikor hazajön a munkából!

Gábor: Az egészen apró javulások is sokat jelentenek. Látjuk, hogy nem hiába teszünk meg érte mindent. Az a vezérelvünk, és Zolinak is ezt adjuk át: elfogadjuk az állapotát, de nem törődünk bele. Mert ha beletörődnénk, abban a pillanatban megindulnánk lefelé.