Alattomos és veszélyes

2015. 01. 07.
|
SLE, azaz szisztémás lupus erythematosus – ez a megjelölés aligha mond sokat, de még a lupusz kifejezés is leginkább csak a Dr. House sorozat egyik részéből rémlik a többségnek. Pedig az egyik legsokarcúbb, legalattomosabb autoimmun zavarról van szó, amelyekről Purgel Zoltánnal, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnökével beszélgettünk
Purgel Zoltán
Mi a lupusz lényege?

A lupuszt nagyon nehéz leírni és diagnosztizálni, mert ezerarcú: nagyon sok olyan tünete van, ami más betegségé is lehet, és az összes szervrendszert érintheti a vesétől a szíven át az ízületekig. Magyarországon Budapesten, Debrecenben, Pécsen és Szegeden működik olyan autoimmun centrum, ahol a legjobban körül lehet határolni, miről van szó. A betegek mintegy felénél jellemzők a veseproblémák, ez árulkodó jel lehet.

Hány lupusz-beteg élhet ma Magyarországon?

5-6 ezer, több mint fele diagnosztizált – a másik fele vagy el sem ment orvoshoz, vagy más diagnózist állítottak fel nála. Tíz beteg közül kilenc általában nő, és az első tünetek jellemzően a serdülőkorban jelentkeznek. Nem fertőz, de öröklődik: az én családomban is számos alkalommal jelentkezett trombózis, viszont korábban senkit sem diagnosztizáltak lupusszal az apai ágú hozzátartozóim körében. Okkal feltételezhető, hogy náluk is köze volt a problémáknak a lupuszhoz.

Az ön esetében hogyan kezdődött a betegség?

Reggelente, amikor fel akartam kelni, azt éreztem, hogy egyszerűen nem megy, szakasztott olyan volt a közérzetem, mint egy végigmulatott éjszaka után. Ezt nem veszik igazán komolyan az orvosok sem, de egy idő után muszáj volt érdemben foglalkozni vele. Ez az extrém fáradékonyság is a lupuszbetegek legalább 90 százalékánál jelentkezik. Emellett veseelégtelenség is fellépett, az alsó végtagjaim pedig elkezdtek vizesedni. Ezt követően kezdtek el vizsgálni az említett autoimmun centrumokban. Mivel ez egy autoimmun betegség, a lényege, hogy „megbolondul” az immunrendszer: így például a vesét is idegen testnek látja, és próbál ellenanyagokat termelni ellene, „kilökni” a testből. Sokaknál pillangó alakú kiütés jelenik meg az arcon először, netán nyaki fájdalmak, tüdőproblémák, vérszegénység, idegrendszeri tünetek, fejfájás vagy depresszió jelentkezik. Tényleg mindenféle tünet előfordulhat.

Mi a következő lépés, ha megszületett a diagnózis?

Szisztémás megbetegedésről beszélünk, amelynek következtében az immunrendszer egész szervrendszereket támad. A rendellenesség krónikus, csak kezelni lehet, meggyógyítani nem. De a betegek is többfélék: van, akinél csak az arcon megjelenik a pillangókiütés, de más baja nincs az illetőnek, így aztán nem is foglalkozik vele különösebben. Másoknak nagyon komoly fájdalmai lehetnek.

Halálos is lehet a lupusz?

Ma már nem kell annak lennie, de ötven-hatvan évvel ezelőtt, amikor még nem ismerték annyira az orvosok, belehaltak az emberek. Ha valakinek a betegség megtámadta a veséjét, azzal nem lehetett mit kezdeni, hiszen nem létezett még vesedialízis, nem volt lehetőség transzplantációra. És a vese a májjal ellentétben nem tud regenerálódni. Ha felismerik a problémát, a károsodás megállítható, de akkor sem lehet visszafordítani. Magyarország szerencsére élen jár orvosi tehetségekben, és ha jó orvoshoz kerül a beteg, ha nehezen is, de a szakember diagnosztizálni tudja a bajt. De a vese nem fáj, nem „szól”, hogy probléma van, csak alattomosan tönkremegy akár hónapok alatt. Ezért ijesztő annyira ez az egész: visszafordíthatatlan károsodások történhetnek gyakorlatilag jelek nélkül, aztán az ember hirtelen azon kapja magát, hogy élete végéig dialízisre kell járnia hetente három alkalommal.

Önnek hogy telnek a mindennapjai? Mennyire gátolják a problémái a hétköznapi életben?

Folyamatos kezelés alatt állok, és szteroidtartalmú gyógyszert szedek, amely blokkolja az immunrendszert. Ilyenkor más gyógyszereket is szedni kell a szteroidok mellékhatásainak enyhítésére, amik igen sokrétűek lehetnek a szürkehályog-képződéstől kezdve a refluxon át a hangulati zavarokig. Más lehetőség nincs, de évtizedekkel ezelőtt még ez sem állt rendelkezésre, hanem pár év alatt belehaltak a betegek a szerveik károsodásába. Léteznek úgynevezett biológiai terápiás, nagyon modern készítmények, amelyek nagyságrendekkel hatásosabbak a szteroidos gyógyszereknél. Magyarországon egyedi méltányosság alapján tud az orvos felírni ilyet, de az OEP nem támogatja, mert nagyon drága gyógyszerekről beszélünk. Hogy mennyire gátol a betegség a hétköznapokban? Nagyban. Korábban 30-40 ezer példányos hirdetési újságokat szerkesztettem és tördeltem, és elég pörgős tempóban éltem. Határidős feladatokat ma már eleve nem is vállalok el, mert időnként hihetetlen fáradékonyság tör rám, és nem tudok ellene védekezni. Emellett pedig számos életvezetési instrukciót is be kell tartanom.

Mint például?

A veseproblémák miatt eleve komoly diétát kell tartanom, nagyjából 1000-1500 kalóriás étrendem van. Emellett a napfény sem tesz jót, és károsíthatja a szemet is, szóval ha lemegyek a Balatonra nyáron, ott sem fekhetek ki a napra órákra. Mozgásban is csak enyhébb megerőltetéseket javasolnak az orvosok a lupuszbetegeknek, bár ez nyilván egyénenként is változik. De az sem jó, ha valaki begubózik, és semmit sem csinál. Keresni kell valami kapaszkodót: nekem a fotózás lett ilyen hobbi, és mióta átalakítottam az életemet – vagyis behúztam a kéziféket –, a betegségem is jobb. Az egyesületünk is segít ebben a betegeknek a különböző programok, fórumok révén, és mióta a lupusz a Dr. House egyik epizódjában is felbukkant, a köztudatba is jobban átment, hogy egyáltalán létezik ez a betegség.
Szeptemberi akció

Béres Magnézium 250 mg+B6 filmtabletta

60 db

1 625 Ft

27,1 Ft/db
Magnéziumhiány megelőzésére és kezelésére
Béres Gyógyszergyár Zrt.
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4.
www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Fenistil 1 mg/g gél

50 g

1 875 Ft

37,5 Ft/g
Különböző bőrreakciókat kísérő viszketés enyhítésére alkalmazható
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.
1124 Budapest, Csörsz u. 43. Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Multi-Tabs® Immuno Kid rágótabletta

30 db

3 345 Ft

111,5 Ft/db
Vitaminokat és ásványi anyagokat tartalmazó készítmény, 4 éves kortól
Étrend-kiegészítő készítmény**

Lactiv Plus kapszula

20 db

1 915 Ft

95,8 Ft/db
Antibiotikumos kezelés, vagy gyomor- és bélrendszeri fertőzés esetén javasolt
TEVA Gyógyszergyár Zrt.
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer

Lopedium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 230 Ft

61,5 Ft/db
Heveny, hirtelen kialakuló hasmenés tüneteinek (pl. hasi diszkomfortérzés, puffadás, görcsök) kezelésére
Sandoz Hungária Kft.
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Zovirax ajakherpesz krém

2 g

1 295 Ft

647,5 Ft/g
Gyorsan a bőrbe jutó formula. A száj és arc területén jelentkező herpeszfertőzés helyi kezelésére
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.
1124 Budapest, Csörsz u. 43. Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

CalciTrio® filmtabletta

60 db

2 290 Ft

38,2 Ft/db
A kalcium, D3-vitamin és K2-vitamin hozzájárulnak a normál csontozat fenntartásához
Étrend-kiegészítő készítmény**

Gynoflor® hüvelytabletta

6 db

2 605 Ft

434,2 Ft/db
Egyedülálló kettős összetétellel segít helyreállítani a normál hüvelyflórát. Életképes lactobacillusokkal támogatja a hüvely lactobacillus állományát, kis mennyiségű ösztriol tartalma pedig gondoskodik a hüvelyhám regenerálásáról
Vény nélkül kapható gyógyszer

Ambroxol-Teva 30 mg tabletta

30 db

1 335 Ft

44,5 Ft/db
A nyák besűrűsödésével járó heveny és krónikus légúti megbetegedések kezelésére, valamint a nyákoldás elősegítésére alkalmazható
TEVA Gyógyszergyár Zrt.
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Systane® Ultra nedvesítő szemcsepp

10 ml

2 190 Ft

219 Ft/ml
Száraz szem kezelésére szolgál: átmenetileg megszünteti a szemszárazság okozta égő érzést és irritációt. Lágy kontaktlencsék nedvesítésére is alkalmazható
Vény nélkül kapható gyógyszer

Apranax Dolo 100 mg/g gél

100 g

1 580 Ft

15,8 Ft/g
Izom- és ízületi fájdalomcsillapító gél, lokális alkalmazásra a bőrön
Vény nélkül kapható gyógyszer

Mebucain Mint 2 mg/1 mg szopogató tabletta

20 db

1 235 Ft

61,8 Ft/db
Torokfájás, torokgyulladás és a szájüreg enyhe fertőzéseinek kezelésére
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.
1124 Budapest, Csörsz u. 43. Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sinupret® bevont tabletta

50 db

1 840 Ft

36,8 Ft/db
Az orrmelléküregek és a légutak heveny és idült gyulladásainak kezelésére szolgáló gyógyszer. Hatóanyagai gyulladáscsökkentő, nyákoldó hatásúak, megkönnyítik a letapadt váladék felköhögését és kiürülését
Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® forte filmtabletta

30 db

2 325 Ft

77,5 Ft/db
1,5×-es hatóanyag-tartalmával*** hatékonyan csillapítja a fejfájást. (***Az Algoflex 400 mg filmtabletta hatóanyag-tartalmához képest.)
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó u. 1-5. Gyógyszerinformáció: (+36 1) 505 0050 www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Salvequick® Aqua resist vízálló sebtapasz

28 db

565 Ft

20,2 Ft/db
Víz és szennyeződésálló ragtapasz, amely lélegzik. Jó tapadású és rugalmas
Orvostechnikai eszköz *

Béres Porcerő Forte + D3-vitamin filmtabletta

90 db

4 830 Ft

53,7 Ft/db
Ízületi megbetegedésekben vagy fokozott ízületi terhelés következtében kialakuló porc-, illetve ízületi rendellenesség esetén
Béres Gyógyszergyár Zrt.
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4.
www.beres.hu
Speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer

Stadalax® 5 mg bevont tabletta

50 db

1 465 Ft

29,3 Ft/db
Hashajtó készítmény, rövid időtartamú kezelésre szolgál székrekedés esetén
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 090 Ft

23,2 Ft/g
Szuper erős műfogsorrögzítő krém
Orvostechnikai eszköz *

Nasopax orrspray gyermekeknek

10 ml

1 425 Ft

142,5 Ft/ml
Két hatóanyag kombinációjával küzd meg a náthás és az allergiás orrdugulással. Kíméletes, nem szárítja az orrot. Akár 4 hétig is használható. 3 éves kortól
TEVA Gyógyszergyár Zrt.
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Allegra® 120 mg filmtabletta

30 db

2 055 Ft

68,5 Ft/db
Napi 1 tabletta gyorsan és 24 órán át segít a szénanátha számos tünete ellen, hosszú távon is hatékony. Laktóz- és gluténmentes
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó u. 1-5. Gyógyszerinformáció: (+36 1) 505 0050 www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. szeptemberi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el