A káromkodás nem általános kísérő tünet

Furcsa rángások, hangadások, váratlan mozdulatok, krákogás, káromkodás – a tourette-szindrómának sokféle tünete lehet, de mindben közös, hogy a beteg és a külvilág számára egyaránt zavaróak. De miben is rejlik valójában e furcsa betegség lényege? Hajnal Gergellyel, a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület vezetőjével beszélgettünk.

A tourette-szindrómáról a legtöbb embernek a káromkodós rohamok jutnak eszébe, de úgy tudom, a betegség ennél lényegesen szerteágazóbb jellegű…

Olyannyira, hogy noha rengeteg beteggel találkoztam már életem során, közülük egyikükre sem volt jellemző ez a fajta kísérő tünet. Ezek a bizonyos káromkodásrohamok mindössze a betegek legfeljebb tíz százalékánál fordulnak elő. Maga a betegség a hivatalos megfogalmazás szerint mozgásos és hangadásos tikkek összességét jelenti, és akkor tekinthető valaki tourette-szindrómásnak, ha egy éven keresztül legalább két- vagy háromféle tünetet produkál és ezek között van hangadás is. Viszont ezek az akaratlan tevékenységek igen sokrétűek lehetnek: a pislogástól kezdve a hümmögésen át, az egészen durva rángásokig, hangadásokig. Ha a fenti feltételek nem valósulnak meg, akkor tikzavarról, vagy más idegrendszeri betegségről beszélhetünk.

És a tourette-nél?

Egy fejlődési zavarról beszélünk: a homloklebeny mögött elhelyezkedő agyterület bizonyos késztetéseket ad a szervezetnek, amelyek közül egy másik terület visszafojtja az indokolatlanokat. A tourette-szindrómásoknál utóbbi eltérő módon fejlődik. Éppen emiatt sokrétűek a tünetek is, hiszen a fejlettség eltérő szintű: van, akinek csak apró problémái vannak, másnak azonban olyannyira rontják a tikkek az életminőségét, hogy csak agyi pacemakerrel tud megfelelően létezni a hétköznapokban. Én magam is tourette-szindrómás vagyok, és amikor jelentkezik a késztetés, azt szoktam érezni, mintha egy kis gombóc keletkezne a gyomromban. Olyan ez, mint a viszketés: az embernek vágya keletkezik, hogy megvakarja az adott területet. A tourette-szindrómás azzal válik nyugodtabbá, ha kiadja a hangot, megteszi a mozdulatot, amire késztetést érez, ezzel mintegy „kisütve” az ingerületet.

Mikor jelentkeztek az első tünetei?

Mindössze öt éve tudom, hogy tourette-szindrómás vagyok, de az első tüneteim visszatekintve 10 éves koromban jelentkeztek. Ez nagyjából átlagosnak tekinthető, mert a legtöbb betegnél 6-8 évesen jellemzőek az első tünetek és 10-12 évesen a legerősebbek. Utána egy időre mintha elmúltak volna, majd a középiskolai stressz visszahozta őket. Ez is fontos pont: ha valakiben megvan a hajlam, az előbb-utóbb valószínűleg a felszínre tör majd, csak valamilyen kiváltó tényezőre van hozzá szükség. És ennek nem kell feltétlenül nagyon radikálisnak lennie, tehát nem tragédiára vagy válásra kell feltétlenül gondolni. Az én tüneteim fenn is maradtak a mai napig, de bizonyos gyakorlatokkal, eszközökkel, gyógyszerekkel, terápiás megoldásokkal, a koncentrációkészség fejlesztésével enyhíthetők.

Milyen terápiás megoldásokat kell elképzelni?

Az ember megtaníthat önmagának bizonyos tikkeket, hogy „átvezessen” egy feltűnőbb tikket: már a gyerekeknél is elég jól begyakorolt terápiák léteznek többek között erre is. Emellett pedig a tünetek erősödése, intenzitása mindig összefügg a fáradtsággal, stresszhatásokkal, ha az embert kiveszik a komfortzónájából. Ha azzal foglalkozom, amit szeretek – például ha focizom –, utána órákon keresztül sem jelentkeznek a tüneteim. Más pedig például órákon keresztül agyagozik. De hogy konkrétan is válaszoljak: nekem a hümmögés, a krákogás a vezető tikkem, és mivel hosszú évek óta vezető pozícióban dolgozom, elég zavaró tud lenni, ha egy értekezleten, megbeszélésen belehümmögök más szavaiba. Egy idő után rájöttem, hogy ha elkezdek szájról olvasva jegyzetelni, azzal lekötöm az agyamat, és így nem marad energiám másra. Ezek a technikák akár egy-másfél óráig is működhetnek, a hangadásos tüneteim csökkentek is. De egyébként a különféle tikkek általában váltják egymást, a két-három jellemző vezető tünet pedig végigkíséri az embert az élete során. Négy-öt tikknél több pedig nem jellemző a betegekre. Viszont hangsúlyoznám: ezek a terápiák csak az olyan enyhébb fokozatú esetekben alkalmazhatók, mint például az enyém, amely egy tízes skálán olyan hármas-négyes. A legextrémebb esetekben a beteg az utcára sem tud kimenni, mert másodpercenként tikkel. Ilyenkor a gyógyszer sem elég, és az említett agyi pacemaker jelentheti a megoldást. Ezt a mellkas bőre alatt helyezik el, elektródái az agyba futnak be, és ingerlik a tikkekért felelős agyterületet. A beültetése rutinműtét, ma már Magyarországon is több mint húsz beteg él ilyen berendezéssel.

Említette, hogy mindössze néhány éve tudja, hogy tourette-es. Mennyire vannak tisztában a betegek azzal, hogy ők betegek?

Mind tudunk róla, hogy tikkelünk, de a felnőttek jellemzően nagyon zárkózottak, nem akarják elfogadni, hogy betegek. Ezért aztán nagyon nehéz „kihalászni” az enyhébb tünetekkel élőket, mert nem szeretnék megmutatni magukat. Pedig a tourette-szindróma akár negatív spirálba is lökheti az embert. Én szerencsés voltam, mert nem közösítettek ki az iskolában sem, de ez azért nem általános, hiszen sokszor a tanárok, a szülők sincsenek tisztában azzal, hogy betegségről beszélünk. A kisgyerekeknél egyébként még nem is nagy gond ez, hiszen ők jobban elfogadják egymást: ez szőke, az barna, amaz meg néha hümmög. De 12-14 éves kortól, az önkép kialakulásával párhuzamosan sokan már zárkózottá válnak. Ha ezt a kort terápia előzi meg, általában nem szokott gond lenni a beilleszkedéssel sem. Sajnos Magyarországon egyedül a Vadaskert Klinikán foglalkoznak tourette-szindrómás betegekkel, és aki rendszeres kezeléseken, terápiákon vesz részt, azoknak nincs probléma a társadalmi kapcsolataival: én is ismerek 22-23 éves fiatalokat, akiket gyerekkoruk óta kezelnek ott, és egyetemre járnak, netán munkahelyük van, egészséges párkapcsolatban élnek. Viszont a család támogatása is nagyon fontos mindehhez. Mi is hétköznapi emberek vagyunk, és akinek jó a komfortérzete, az tourette-szindrómásan is megtalálja az életben az útját.

Ez a cikk több mint egy éve került publikálásra.
A cikkben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavultak lehetnek.

Olvasna még a témában?

A nyitólapról ajánljuk

Friss cikkeink

Hírlevél

Feliratkozom a Szimpatika hírlevelekre, ezzel elfogadom az Adatkezelési Tájékoztatóban olvasható feltételeket, és hozzájárulok, hogy a szimpatika.hu a megadott e-mail címemre hírlevelet küldjön, valamint saját és partnerei üzleti ajánlataival felkeressen.

Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

A hírlevélküldő szolgáltatás nem támogatja a freemail.hu-s és citromail.hu-s címeket, ilyen címek megadása esetén hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!