Élet az élet vége előtt

2016. 02. 22.
|
A Magyar Hospice Alapítvány óbudai házában Ferdinandy Nóra gyógytornász, koordinátor, a gyerek-team vezetője fogad. A folyosót fotósorozata díszíti. Pillanatképek: egy-egy tekintet; idős néni arca, akit segítő etet; hálás, a törődésnek szóló mosoly… Majd jönnek a faliújságon a gyerekfotók: „az a kislány él még, ő már nem, ő itt tavaly halt meg…” . Ez a ház nem kórház, és szerencsére nem is olyan. Tiszta termek, kellemes kert, kedves, figyelmes segítők…; ravatalozó. A hospice-ról a médiában keveset hallani: az élet vége nem hálás téma, és a halál, ha nem beszélünk róla, mintha nem is létezne. Holott közös sorsunk. Az olyan emberek nélkül pedig, mint Ferdinandy Nóra – vagyis a hospice szakemberei és önkéntesei nélkül – ez a világ sokkal rosszabb hely volna.

13 éve kezdődött. Az egyik budapesti kórház belgyógyászatán dolgoztam gyógytornászként. Amikor meghalt egy-egy beteg az osztályon, mindig azt kérdeztem magamtól, hogy tényleg így kell meghalni? Nem éreztem méltónak azt a befejezést. Amit mi tehettünk, azt a keveset, megtettük: rögtön kerestünk egy szál virágot, és rátettük a halottra, de az volt bennem, hogy valamit nagyon máshogy kellene, és hogy a haldoklásnak is meg lehetne adni a méltóságát. Felmondtam. Egy barátnőm dolgozott a Magyar Hospice Alapítványnál, ő hívott ide dolgozni. Nem sokat gondolkoztam. Az igazgazó-főorvosnő, Dr. Muszbek Katalin személye külön megerősített a döntésemben: ő – Polcz Alaine mellett – egyike volt azoknak, akik az alapítványt létrehozták még 1991-ben.

Nem tartottál ettől a munkától?

Nem sokat tudtam a hospice világáról. Miután otthon töltöttem 6 évet gyesen, bekerültem a kórházi mikroklímába, ahol nem éreztem, hogy eléggé megbecsülnének, plusz a betegekkel való bánásmóddal sem voltam kibékülve. Nem igazán tudtam, hova jövök, de lassan belefolytam vagy belenőttem az új helyzetbe. Kezdetben a betegeim elvesztése nagyon megviselt; most is megérint egy páciensem halála, de másképp tudom kezelni. Emlékszem az első időkre, volt, hogy nem szóltak, ki halt meg az otthon-ápoltjaink közül, és a megbeszélésen láttam meg a listán: ki kellett rohannom sírni. Ilyen már nem történik. Ha közelebb állt hozzám a beteg, ma is megengedem magamnak, hogy kicsit megsirassam, de megtanultam, hogy határt húzzak. A hospice-os tanfolyamaink rengeteget segítettek ebben, a tapasztalataim is gyűltek, és az itteni tabumentes, családias légkör is nagyon sokat számított, aminek a része, hogy bármit meg lehet beszélni a főorvosnővel.

Fizikailag is kapcsolatba kerülsz a betegekkel, ettől még nehezebb lehet tartani a határokat.

Igen. Fontos volt tudatosítanom, hogy a beteg családja a család, én nem vagyok a része, én csak segítek, mert arra van szükségük. Miközben a hozzátartozók gyakran egyre inkább családtagnak éreznek a bajban. Néha egészen szürreális élethelyzetekbe kerülök, mert van, hogy ők egyáltalán nem tartanak határt. De nekem is meg kellett változtatnom a hozzáállásomat erőnek erejével, amikor a hospice-hoz kerültem. Át kellett állnom arra, hogy itt nem lehetek megmentő. Amikor még a kórházban dolgoztam, klinikai halál után is épült fel beteg az én segítségemmel; szülés közben agyvérzést kapott nőt is „tornáztattam vissza az életbe”. Itt nem vagyok gyógyító, de segíthetek. Ha ott és akkor könnyebb kicsit a betegnek, akkor már adtam. Sok például a nyiroködémás páciensünk, simogató masszázzsal lazítani tudunk, enyhíthetünk a fájdalmaikon, az életminőségen javíthatunk.

Már az érintés is sokat adhat, különösen egy magányos betegnek. Van olyan, hogy „átlagos munkanapod”?

Nagyon különbözőek a napjaim. Egy páciensnek a hospice keretében összesen 3-szor 50 ápolási nap jár. Egy embert hetente csak egyszer tudok látogatni. Néha jó lenne 2-3-szor menni, mint ahogy az otthoni szakápolás esetében (pl. combnyaktörés után), de erre sajnos nincs lehetőség. Tegnap így is három beteghez mentem; ma viszont megbeszélés lesz, itt kell lennem a házban. Kéthetente van szupervíziónk, ami nagyon hasznos. A 13 év alatt rengeteg pluszfeladat talált meg, és én is sokat kaptam ezek által. Konferenciákra járok, emellett fotózom.

Előfordul, hogy a fájdalmukat, kétségbeesésüket veled osztják meg a betegek? A halál nem-elfogadását mennyire tapasztalod?

A nem-elfogadást ritkábban érzem páciensnél, gyakrabban hozzátartozónál. De sokszor a beteg is színlel a családtagjai kedvéért. Közben alig várja, hogy egyedül maradjon, akár velem, és végre őszinte lehessen. Ugye, idegennek bizonyos dolgokat könnyebb elmondani. Sok beteg nem akarja a családját terhelni, vagy úgy érzi, nem értik úgy meg. Orvos, nővér minden beteghez jár tőlünk, plusz pszichológus vagy gyógytornász mehet is igény szerint, és a beteg választ valakit, akivel bizalmasabb kapcsolatot alakít ki. Ha ez én vagyok, nem mondom, hogy válassza inkább a pszichológust. Nemrég az első találkozón megosztotta velem valaki, hogy nem tudja, kire hagyja a gyermekét, ha ő már nem lesz. Szerencsére három fiatal szakember – akik nálunk önkénteskedtek – nemrég létrehozta az Életvégi Tervezés Alapítványt; ők pont az ilyen helyzetekben adhatnak tanácsot.

Milyen furcsa, hogy élete végén még mindig kénytelen valaki színlelni, hazudni, amikor már tényleg csak az lenne a kérdés, neki mire van szüksége.

Igen, és sokszor nagyon nehéz úgy beszélgetni, hogy egy hozzátartozó is bent van, főleg, mert gyakran ő válaszol a betegnek feltett kérdésre. Én meg nem mondhatom, hogy menjen ki. (Az, persze hasznos, ha nézik a gyakorlatokat, hogy ők is tudják mozgatni, tornáztatni a beteget.) Sok páciens is hárítja a tényeket, nem csak a család: tegnap egy idős néni, akinek óriási daganata van, azt mondta: „ha nem fájna így a derekam, olyan szívesen maradnék még”.

Te magad, ha akarnád, se tudnád megkerülni a spirituális kérdéseket. Például, hogy van-e élet a halál után. A betegek kezdeményeznek ezekről beszélgetést veled?

Direktben nem nagyon kérdeznek, én miben hiszek, de nem is tenném rájuk az érzéseimet, gondolataimat ezzel kapcsolatban, inkább a visszakérdezés technikájával élek.

Én jelenleg nem félek a haláltól, de hozzáteszem, hogy nem tudom, hogy reagálnék, ha kapnék egy olyan diagnózist, amitől láttam már nagy hospice-osokat teljesen megborulni. Vagy ha a gyerekeim betegednének meg.

Engem katolikusnak kereszteltek, de csak a kisfiammal kezdtem templomba járni, méghozzá az evangélikusokhoz, mert ott esküdtünk a férjemmel. A fiam 6 éves volt, amikor beírattam hittanra, mert elkezdett nagyon komoly kérdéseket feltenni. 2004-ben úgy döntöttem, hogy együtt konfirmálok vele. Egyre inkább azt éreztem, hogy valami több van a világban, és ez nem egy személy, hanem egy erő, ami mindenben ott van, a fákban-virágokban...  Azt látom, hogy élet és halál dolgában nem mi döntünk: nincs beleszólásunk. Szerintem a hitemben része van annak is, hogy majdnem 50 éves vagyok, de annak is, hogy nem óvó néni lettem, ami eredetileg akartam. Talán akkor nem találtak volna meg ugyanezek a kérdések. Itt muszáj volt válaszokat keresnem, mert nem az élet kezdetével, hanem a végével találkozom.

Nem lettél óvónő, ehelyett a gyerek-teamet vezeted a hospice-nál.

Az első gyerek-betegemet 7 éve kaptam, előtte csak felnőttekkel dolgoztam. Nagy ugrás volt. Most már 24 és 21éves a két gyerekem, de akkor 14 volt a lányom, és pont egy haldokló 14 éves kislányhoz kezdtem először kijárni. Pilisszentlászlón laktak, volt időm a hosszú oda- és visszaút során gondolkodni, és fel is kellett dolgoznom, amit átéltem.  Azt ismételtem magamnak, hogy bár ez a gyerek meg fog halni, nekem ugyanúgy kell hazamennem a családomhoz. Nagy próbatétel volt elhatárolnom magam ettől az élménytől, de kiálltam: azóta tudok gyerekekkel is foglalkozni.

Nehezebb gyerekekkel végigcsinálni ugyanazt a folyamatot?

Ma már nem, de nekem kellett ehhez a felnőttekkel szerzett gyakorlat, és az is, hogy már ne kisgyerekes anya legyek. De vannak kolléganőim, akik egyből tudtak gyerekekkel is dolgozni. Jártunk egy beteghez, akivel 39 éves korában találkoztunk, 41 évesen halt meg; volt egy rövid felívelő szakasza, másfél év a kemoterápia után, 30 kilósan. A gyerekei még kaptak vele másfél évet. Akkor mondta nekem valaki, hogy minden embernek van egy életgörbéje felívelő és leszálló szakasszal, az a különbség, kinél melyik mennyi ideig tart. Nekem ez a gondolat segített, másnak talán semmit nem jelent. De én is hozzáteszem, hogy nagyon szerencsés helyzetben vagyok. A szüleim is élnek, a gyerekeim is felnőttek, és a harmonikus családi hátteremből tudok töltekezni.

Miből töltődsz még?

Nekem sok erőt ad a transzcendentális meditáció, amelyet naponta gyakorlok és az ún.  craniosacralis terápia. Ezt még tanulom (közben kezelek és engem is kezelnek), de néhány fogást a betegeimnél is tudok alkalmazni. Nagyon finom érintéses módszerről van szó, még egy olyan kisfiúnál is működött, aki nem hogy érintést, de a ruhát sem viselte el magán; 6 éves volt, meztelenül ült a kanapén, és ha hozzáértek, üvöltött, de ha csak az anyját megérintettem, akkor is. Szép lassan közel engedett magához, mire a tornához, a passzív átmozgatáshoz eljutottunk.

El tudod engedni a betegeidet, ha kell? Nem álmodsz velük, nem szövik át a civil életedet?

Nem, elengedem őket. Ezt szerencsére mondhatom. Magyarországon a felnőttápolásban csak áttétes-daganatos, palliatív, tehát tüneti kezelésben részesülő betegeink vannak. Másra nincs kapacitás. A gyerek-vonalon viszont mindenféle diagnózisunk van: idegrendszeri, genetikai betegségek is. A genetikai betegek élethosszig ápolásra szorulnak, de ők nem feltétlenül halnak meg idejekorán. A gyerek-hospice sajnos államilag még egyáltalán nem támogatott, ezt csak az alapítvány finanszírozza, tehát nem tudunk évekig járni. Ugyanazt a limitet használjuk, mint a felnőtteknél: 3-szor 50 nap megyünk, amikor a legnagyobb szükség van ránk. Itt azért vannak kisebb csodák: mint hogy egy gyerek napközben már nincs lélegeztető gépen, csak éjszaka. Mozgattam, masszírozgattam, és egyszer csak elkezdett fejlődni. Most három és fél éves, és szalad. Fantasztikus, küzdő családokat ismertem meg így. Annak a szülőnek az külön óriási nehézség, ahol gépi lélegeztetőn van a gyerek, hogy soha nem hagyhatja el a lakást, csak ha van ott valaki, aki szintén ért a géphez. Tehát se nagyszülő, se babysitter nem helyettesítheti, csak szakember. Amikor kimegy tőlünk egy ápoló, akkor teheti ki a lábát, egyébként be van zárva a lakásba.

A gyerekekkel miről szoktál beszélgetni?

Nagyon változó. Egy izomsorvadásos fiúbetegünk például csak a hüvelykujját tudja mozgatni, de azzal gyorsabban ír, mint én. Érdekli a világ, a politika, miközben pontosan tudja, hogy meg fog halni. Ő néha olyan témákat vet föl, hogy hozzá se tudok szólni. Egy másik, 10 éves, lélegeztetőgépen lévő fiú szintén nagyon beszédes, de ő sosem beszél arról, hogy milyen súlyos a betegsége és nem fog sokáig élni, tele van tervekkel: tervezi a jövőt.

Egészséges a lelke… Mennyi tévhittel, előítélettel találkozol a hospice-szal kapcsolatban?

Sajnos rengeteggel. Az alap-tévhit, hogy ha valaki bejön a hospice-házba, nem megy ki többé. Nem igaz. Sokszor bejönnek a betegek néhány hétre, és hazamennek. Kicsit feltöltődnek, itt is van gyógytorna, infúziót kapnak, a fájdalomcsillapítást beállítják, közösségben lehetnek, a család is megpihenhet. Ezt a lehetőséget sokan azért nem használják ki, mert félnek a hospice szótól. Pedig akkor kellene, hogy palliatív ellátásba kerüljön a beteg, akár otthon, amikor a kórház azt mondja, hogy aktív gyógyításra nincs már mód. De általában van egy szakadék a kórház és a hospice-ápolás között, mert még jönnek a csodamódszerek, így sok idő kiesik. Nekünk gyakran már tényleg nincs sok időnk, hogy javítsunk a beteg életminőségén. A nemzetközi gyermekhospice-gyakorlatban a palliatív ellátási forma a diagnózis felállításakor kezdődik. Nálunk ez még nem működik.

A szülők sokkot kapnának, ha meghallanák a hospice szót már a diagnózisnál.

Igen. Gyerekeknél különösen azt látom, hogy nagyon az utolsó pillanatban kérnek minket a szülők; hárítják a halál gondolatát – ami érthető, csak így a gyereknek nehezebb. Pedig otthon tudnák ápolni, a mi segítségünkkel, és amikor már nagyon rossz állapotba kerül, be tudna költözni Törökbálintra a hospice-házba a családjával. Talán úgy változhat lassan a szemlélet, hogy a palliatív szóra kerül a hangsúly: a tünetcsökkentésre, talán ez nem annyira ijesztő. Mert nem az élet legvégén van csak létjogosultsága a hospice-nak. Azt mondják, az utolsó fél-egy év a mi időnk, de igazából ezt nem lehet tudni. Van, aki elég jó állapotban van, és váratlanul meghal, mást, akit rettentő rossz állapotban ismertem meg, hosszú ideje látogatok. Nem tudhatjuk, kinek mennyi ideje van hátra, és szerintem borzasztóan etikátlan is megmondani: mert nem lehet. Életről, halálról nem mi döntünk.

Szóljon hozzá!

Februári AKCIÓ

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. februári száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el

Legutóbbi hozzászólások

Égő fájdalom a térdben: az ízületi kopás jele

A csontok és az ízületek korral járó elhasználódása miatt a mozgás, a sport sokszor fájdalommal járhat. Ha nem figyelünk oda a fájdalom ...
Terike 5241.
tegnap 16:50
Nagyon nagy öröm ért, a magas vércukromat helyre hozta a savanyított káposzta és annak a leve. Rendszeresen 10 fölött volt a cukrom, 28 ...

A jó szex alapjai: mi kell a nőnek, és mi a férfinak?

A szeretkezés evolúciós és történelmi szempontból elsődlegesen a fajfenntartást szolgálta, de az embereknél ennél sokkal összetettebb ...
mecseki lászló
2017. 02. 17. 02:31
emil miért akarod elhitetni hogy felveszed a versenyt egy sybiánnal? figyeld meg Ági kimondja "egy nőnek annál több kell mint egy jó pasi ...

A herpesz természetes kezelése

A herpesz rendkívül fájdalmas, napokig, hetekig sok kellemetlenséget okozó bőrleváltozás, mely a téli hónapokban különösen sokakat ...
Oláh János /Nógrádsipek, Tel.: 32/389-173/
2017. 02. 11. 23:33
Herpesz ellen: Több gyógyszertárban kapható herpesz elleni krémet kipróbáltam már, de általában erősítették a sebesedést. Ezért saját ...

A 10 leghatékonyabb házi gyógymód az ízületi gyulladás kezelésére

Az orvostudomány fejlettségének köszönhetően ma már sokféle módszer létezik az ízületi gyulladás tüneteinek kezelésére. Megéri ...
szabóné
2017. 02. 08. 17:23
Egy éve beadták az atlasta infúziót csontritkulásra.Azóta iszonyatos fájdalmaim vannak a fogaim letörtek.Nagyon kérek mindenkit ne engedje ...

A ligetszépeolaj gyógyító titka

A ligetszépe gyógyító titka a növény érett magvaiból nyert olajban rejlik. Két létfontosságú, többszörösen telített zsírsav ...
Zsóka
2017. 02. 06. 14:45
Kedves Szimpatika! Érdeklődni szeretnék, hogy a Dr. Chen ligetszépe kapszula jó minőségűnek számít e, olcsó ára ellenére? Vagy ...

Egy csodálatos gyógynövény a rákos sejtek ellen

Mivel napjainkban a rák az egyik leggyilkosabb betegség a világon, a kutatók folyamatosan próbálnak rá újfajta gyógymódokat találni.
Gizus
2017. 01. 27. 22:09
Tényleg nagyon kevés az információ. Keresem már napok óta hogy milyen mennyiségben kellene szedni inkább a cseppeket mint a kapszulát, de ...

A kalcium-magnézium egyensúly hatása az egészségre

Szervezetünk a kalciumot megfelelő mennyiségű magnézium hiányában nem képes optimálisan felhasználni. A magnézium és a kalcium az érem ...
íyccyíc
2017. 01. 27. 11:17
szat se tudnak

A csalántea hatása az egészségre

Tibetben sok más hasznos, természet adta lehetőség között a csalánt is kiemelt gyógyhatású növényként emlegetik. Leveleit kiszárítva ...
anita
2017. 01. 24. 22:39
milyen hatással van a hajra? :)

Érelmeszesedés elleni vakcina. Pro és kontra

A szív- és érrendszeri betegségek még mindig a vezető halálokok közé tartoznak. Egy magyar kutató érelmeszesedés elleni vakcináját ...
kildiko
2017. 01. 22. 17:53
Ha valaki tud segiteni, kernem en is a vakcina elerhetoseget. kildiko.intactrame@gmail.com

Szemkönnyezés: ez okozhatja!

A szemkönnyezésnek (epiphora) számos oka lehet. A szemek könnyezése lehet az idős kor velejárója, allergia tünete, illetve paradox módon a ...
Molnár Íbolya
2017. 01. 21. 21:51
Régóta folyik a szememből a könny,sok orvos látta és idáig senki nem segített.Legutóbb akupunktúrás kezelést kaptam,de csak a pénzem ...