Élet az élet vége előtt

2016. 02. 22.
|
A Magyar Hospice Alapítvány óbudai házában Ferdinandy Nóra gyógytornász, koordinátor, a gyerek-team vezetője fogad. A folyosót fotósorozata díszíti. Pillanatképek: egy-egy tekintet; idős néni arca, akit segítő etet; hálás, a törődésnek szóló mosoly… Majd jönnek a faliújságon a gyerekfotók: „az a kislány él még, ő már nem, ő itt tavaly halt meg…” . Ez a ház nem kórház, és szerencsére nem is olyan. Tiszta termek, kellemes kert, kedves, figyelmes segítők…; ravatalozó. A hospice-ról a médiában keveset hallani: az élet vége nem hálás téma, és a halál, ha nem beszélünk róla, mintha nem is létezne. Holott közös sorsunk. Az olyan emberek nélkül pedig, mint Ferdinandy Nóra – vagyis a hospice szakemberei és önkéntesei nélkül – ez a világ sokkal rosszabb hely volna.

13 éve kezdődött. Az egyik budapesti kórház belgyógyászatán dolgoztam gyógytornászként. Amikor meghalt egy-egy beteg az osztályon, mindig azt kérdeztem magamtól, hogy tényleg így kell meghalni? Nem éreztem méltónak azt a befejezést. Amit mi tehettünk, azt a keveset, megtettük: rögtön kerestünk egy szál virágot, és rátettük a halottra, de az volt bennem, hogy valamit nagyon máshogy kellene, és hogy a haldoklásnak is meg lehetne adni a méltóságát. Felmondtam. Egy barátnőm dolgozott a Magyar Hospice Alapítványnál, ő hívott ide dolgozni. Nem sokat gondolkoztam. Az igazgazó-főorvosnő, Dr. Muszbek Katalin személye külön megerősített a döntésemben: ő – Polcz Alaine mellett – egyike volt azoknak, akik az alapítványt létrehozták még 1991-ben.

Nem tartottál ettől a munkától?

Nem sokat tudtam a hospice világáról. Miután otthon töltöttem 6 évet gyesen, bekerültem a kórházi mikroklímába, ahol nem éreztem, hogy eléggé megbecsülnének, plusz a betegekkel való bánásmóddal sem voltam kibékülve. Nem igazán tudtam, hova jövök, de lassan belefolytam vagy belenőttem az új helyzetbe. Kezdetben a betegeim elvesztése nagyon megviselt; most is megérint egy páciensem halála, de másképp tudom kezelni. Emlékszem az első időkre, volt, hogy nem szóltak, ki halt meg az otthon-ápoltjaink közül, és a megbeszélésen láttam meg a listán: ki kellett rohannom sírni. Ilyen már nem történik. Ha közelebb állt hozzám a beteg, ma is megengedem magamnak, hogy kicsit megsirassam, de megtanultam, hogy határt húzzak. A hospice-os tanfolyamaink rengeteget segítettek ebben, a tapasztalataim is gyűltek, és az itteni tabumentes, családias légkör is nagyon sokat számított, aminek a része, hogy bármit meg lehet beszélni a főorvosnővel.

Fizikailag is kapcsolatba kerülsz a betegekkel, ettől még nehezebb lehet tartani a határokat.

Igen. Fontos volt tudatosítanom, hogy a beteg családja a család, én nem vagyok a része, én csak segítek, mert arra van szükségük. Miközben a hozzátartozók gyakran egyre inkább családtagnak éreznek a bajban. Néha egészen szürreális élethelyzetekbe kerülök, mert van, hogy ők egyáltalán nem tartanak határt. De nekem is meg kellett változtatnom a hozzáállásomat erőnek erejével, amikor a hospice-hoz kerültem. Át kellett állnom arra, hogy itt nem lehetek megmentő. Amikor még a kórházban dolgoztam, klinikai halál után is épült fel beteg az én segítségemmel; szülés közben agyvérzést kapott nőt is „tornáztattam vissza az életbe”. Itt nem vagyok gyógyító, de segíthetek. Ha ott és akkor könnyebb kicsit a betegnek, akkor már adtam. Sok például a nyiroködémás páciensünk, simogató masszázzsal lazítani tudunk, enyhíthetünk a fájdalmaikon, az életminőségen javíthatunk.

Már az érintés is sokat adhat, különösen egy magányos betegnek. Van olyan, hogy „átlagos munkanapod”?

Nagyon különbözőek a napjaim. Egy páciensnek a hospice keretében összesen 3-szor 50 ápolási nap jár. Egy embert hetente csak egyszer tudok látogatni. Néha jó lenne 2-3-szor menni, mint ahogy az otthoni szakápolás esetében (pl. combnyaktörés után), de erre sajnos nincs lehetőség. Tegnap így is három beteghez mentem; ma viszont megbeszélés lesz, itt kell lennem a házban. Kéthetente van szupervíziónk, ami nagyon hasznos. A 13 év alatt rengeteg pluszfeladat talált meg, és én is sokat kaptam ezek által. Konferenciákra járok, emellett fotózom.

Előfordul, hogy a fájdalmukat, kétségbeesésüket veled osztják meg a betegek? A halál nem-elfogadását mennyire tapasztalod?

A nem-elfogadást ritkábban érzem páciensnél, gyakrabban hozzátartozónál. De sokszor a beteg is színlel a családtagjai kedvéért. Közben alig várja, hogy egyedül maradjon, akár velem, és végre őszinte lehessen. Ugye, idegennek bizonyos dolgokat könnyebb elmondani. Sok beteg nem akarja a családját terhelni, vagy úgy érzi, nem értik úgy meg. Orvos, nővér minden beteghez jár tőlünk, plusz pszichológus vagy gyógytornász mehet is igény szerint, és a beteg választ valakit, akivel bizalmasabb kapcsolatot alakít ki. Ha ez én vagyok, nem mondom, hogy válassza inkább a pszichológust. Nemrég az első találkozón megosztotta velem valaki, hogy nem tudja, kire hagyja a gyermekét, ha ő már nem lesz. Szerencsére három fiatal szakember – akik nálunk önkénteskedtek – nemrég létrehozta az Életvégi Tervezés Alapítványt; ők pont az ilyen helyzetekben adhatnak tanácsot.

Milyen furcsa, hogy élete végén még mindig kénytelen valaki színlelni, hazudni, amikor már tényleg csak az lenne a kérdés, neki mire van szüksége.

Igen, és sokszor nagyon nehéz úgy beszélgetni, hogy egy hozzátartozó is bent van, főleg, mert gyakran ő válaszol a betegnek feltett kérdésre. Én meg nem mondhatom, hogy menjen ki. (Az, persze hasznos, ha nézik a gyakorlatokat, hogy ők is tudják mozgatni, tornáztatni a beteget.) Sok páciens is hárítja a tényeket, nem csak a család: tegnap egy idős néni, akinek óriási daganata van, azt mondta: „ha nem fájna így a derekam, olyan szívesen maradnék még”.

Te magad, ha akarnád, se tudnád megkerülni a spirituális kérdéseket. Például, hogy van-e élet a halál után. A betegek kezdeményeznek ezekről beszélgetést veled?

Direktben nem nagyon kérdeznek, én miben hiszek, de nem is tenném rájuk az érzéseimet, gondolataimat ezzel kapcsolatban, inkább a visszakérdezés technikájával élek.

Én jelenleg nem félek a haláltól, de hozzáteszem, hogy nem tudom, hogy reagálnék, ha kapnék egy olyan diagnózist, amitől láttam már nagy hospice-osokat teljesen megborulni. Vagy ha a gyerekeim betegednének meg.

Engem katolikusnak kereszteltek, de csak a kisfiammal kezdtem templomba járni, méghozzá az evangélikusokhoz, mert ott esküdtünk a férjemmel. A fiam 6 éves volt, amikor beírattam hittanra, mert elkezdett nagyon komoly kérdéseket feltenni. 2004-ben úgy döntöttem, hogy együtt konfirmálok vele. Egyre inkább azt éreztem, hogy valami több van a világban, és ez nem egy személy, hanem egy erő, ami mindenben ott van, a fákban-virágokban...  Azt látom, hogy élet és halál dolgában nem mi döntünk: nincs beleszólásunk. Szerintem a hitemben része van annak is, hogy majdnem 50 éves vagyok, de annak is, hogy nem óvó néni lettem, ami eredetileg akartam. Talán akkor nem találtak volna meg ugyanezek a kérdések. Itt muszáj volt válaszokat keresnem, mert nem az élet kezdetével, hanem a végével találkozom.

Nem lettél óvónő, ehelyett a gyerek-teamet vezeted a hospice-nál.

Az első gyerek-betegemet 7 éve kaptam, előtte csak felnőttekkel dolgoztam. Nagy ugrás volt. Most már 24 és 21éves a két gyerekem, de akkor 14 volt a lányom, és pont egy haldokló 14 éves kislányhoz kezdtem először kijárni. Pilisszentlászlón laktak, volt időm a hosszú oda- és visszaút során gondolkodni, és fel is kellett dolgoznom, amit átéltem.  Azt ismételtem magamnak, hogy bár ez a gyerek meg fog halni, nekem ugyanúgy kell hazamennem a családomhoz. Nagy próbatétel volt elhatárolnom magam ettől az élménytől, de kiálltam: azóta tudok gyerekekkel is foglalkozni.

Nehezebb gyerekekkel végigcsinálni ugyanazt a folyamatot?

Ma már nem, de nekem kellett ehhez a felnőttekkel szerzett gyakorlat, és az is, hogy már ne kisgyerekes anya legyek. De vannak kolléganőim, akik egyből tudtak gyerekekkel is dolgozni. Jártunk egy beteghez, akivel 39 éves korában találkoztunk, 41 évesen halt meg; volt egy rövid felívelő szakasza, másfél év a kemoterápia után, 30 kilósan. A gyerekei még kaptak vele másfél évet. Akkor mondta nekem valaki, hogy minden embernek van egy életgörbéje felívelő és leszálló szakasszal, az a különbség, kinél melyik mennyi ideig tart. Nekem ez a gondolat segített, másnak talán semmit nem jelent. De én is hozzáteszem, hogy nagyon szerencsés helyzetben vagyok. A szüleim is élnek, a gyerekeim is felnőttek, és a harmonikus családi hátteremből tudok töltekezni.

Miből töltődsz még?

Nekem sok erőt ad a transzcendentális meditáció, amelyet naponta gyakorlok és az ún.  craniosacralis terápia. Ezt még tanulom (közben kezelek és engem is kezelnek), de néhány fogást a betegeimnél is tudok alkalmazni. Nagyon finom érintéses módszerről van szó, még egy olyan kisfiúnál is működött, aki nem hogy érintést, de a ruhát sem viselte el magán; 6 éves volt, meztelenül ült a kanapén, és ha hozzáértek, üvöltött, de ha csak az anyját megérintettem, akkor is. Szép lassan közel engedett magához, mire a tornához, a passzív átmozgatáshoz eljutottunk.

El tudod engedni a betegeidet, ha kell? Nem álmodsz velük, nem szövik át a civil életedet?

Nem, elengedem őket. Ezt szerencsére mondhatom. Magyarországon a felnőttápolásban csak áttétes-daganatos, palliatív, tehát tüneti kezelésben részesülő betegeink vannak. Másra nincs kapacitás. A gyerek-vonalon viszont mindenféle diagnózisunk van: idegrendszeri, genetikai betegségek is. A genetikai betegek élethosszig ápolásra szorulnak, de ők nem feltétlenül halnak meg idejekorán. A gyerek-hospice sajnos államilag még egyáltalán nem támogatott, ezt csak az alapítvány finanszírozza, tehát nem tudunk évekig járni. Ugyanazt a limitet használjuk, mint a felnőtteknél: 3-szor 50 nap megyünk, amikor a legnagyobb szükség van ránk. Itt azért vannak kisebb csodák: mint hogy egy gyerek napközben már nincs lélegeztető gépen, csak éjszaka. Mozgattam, masszírozgattam, és egyszer csak elkezdett fejlődni. Most három és fél éves, és szalad. Fantasztikus, küzdő családokat ismertem meg így. Annak a szülőnek az külön óriási nehézség, ahol gépi lélegeztetőn van a gyerek, hogy soha nem hagyhatja el a lakást, csak ha van ott valaki, aki szintén ért a géphez. Tehát se nagyszülő, se babysitter nem helyettesítheti, csak szakember. Amikor kimegy tőlünk egy ápoló, akkor teheti ki a lábát, egyébként be van zárva a lakásba.

A gyerekekkel miről szoktál beszélgetni?

Nagyon változó. Egy izomsorvadásos fiúbetegünk például csak a hüvelykujját tudja mozgatni, de azzal gyorsabban ír, mint én. Érdekli a világ, a politika, miközben pontosan tudja, hogy meg fog halni. Ő néha olyan témákat vet föl, hogy hozzá se tudok szólni. Egy másik, 10 éves, lélegeztetőgépen lévő fiú szintén nagyon beszédes, de ő sosem beszél arról, hogy milyen súlyos a betegsége és nem fog sokáig élni, tele van tervekkel: tervezi a jövőt.

Egészséges a lelke… Mennyi tévhittel, előítélettel találkozol a hospice-szal kapcsolatban?

Sajnos rengeteggel. Az alap-tévhit, hogy ha valaki bejön a hospice-házba, nem megy ki többé. Nem igaz. Sokszor bejönnek a betegek néhány hétre, és hazamennek. Kicsit feltöltődnek, itt is van gyógytorna, infúziót kapnak, a fájdalomcsillapítást beállítják, közösségben lehetnek, a család is megpihenhet. Ezt a lehetőséget sokan azért nem használják ki, mert félnek a hospice szótól. Pedig akkor kellene, hogy palliatív ellátásba kerüljön a beteg, akár otthon, amikor a kórház azt mondja, hogy aktív gyógyításra nincs már mód. De általában van egy szakadék a kórház és a hospice-ápolás között, mert még jönnek a csodamódszerek, így sok idő kiesik. Nekünk gyakran már tényleg nincs sok időnk, hogy javítsunk a beteg életminőségén. A nemzetközi gyermekhospice-gyakorlatban a palliatív ellátási forma a diagnózis felállításakor kezdődik. Nálunk ez még nem működik.

A szülők sokkot kapnának, ha meghallanák a hospice szót már a diagnózisnál.

Igen. Gyerekeknél különösen azt látom, hogy nagyon az utolsó pillanatban kérnek minket a szülők; hárítják a halál gondolatát – ami érthető, csak így a gyereknek nehezebb. Pedig otthon tudnák ápolni, a mi segítségünkkel, és amikor már nagyon rossz állapotba kerül, be tudna költözni Törökbálintra a hospice-házba a családjával. Talán úgy változhat lassan a szemlélet, hogy a palliatív szóra kerül a hangsúly: a tünetcsökkentésre, talán ez nem annyira ijesztő. Mert nem az élet legvégén van csak létjogosultsága a hospice-nak. Azt mondják, az utolsó fél-egy év a mi időnk, de igazából ezt nem lehet tudni. Van, aki elég jó állapotban van, és váratlanul meghal, mást, akit rettentő rossz állapotban ismertem meg, hosszú ideje látogatok. Nem tudhatjuk, kinek mennyi ideje van hátra, és szerintem borzasztóan etikátlan is megmondani: mert nem lehet. Életről, halálról nem mi döntünk.

Szeptemberi akció

Béres Magnézium 250 mg+B6 filmtabletta

60 db

1 625 Ft

27,1 Ft/db
Magnéziumhiány megelőzésére és kezelésére
Béres Gyógyszergyár Zrt.
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4.
www.beres.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Fenistil 1 mg/g gél

50 g

1 875 Ft

37,5 Ft/g
Különböző bőrreakciókat kísérő viszketés enyhítésére alkalmazható
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.
1124 Budapest, Csörsz u. 43. Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Multi-Tabs® Immuno Kid rágótabletta

30 db

3 345 Ft

111,5 Ft/db
Vitaminokat és ásványi anyagokat tartalmazó készítmény, 4 éves kortól
Étrend-kiegészítő készítmény**

Lactiv Plus kapszula

20 db

1 915 Ft

95,8 Ft/db
Antibiotikumos kezelés, vagy gyomor- és bélrendszeri fertőzés esetén javasolt
TEVA Gyógyszergyár Zrt.
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer

Lopedium® 2 mg kemény kapszula

20 db

1 230 Ft

61,5 Ft/db
Heveny, hirtelen kialakuló hasmenés tüneteinek (pl. hasi diszkomfortérzés, puffadás, görcsök) kezelésére
Sandoz Hungária Kft.
1114 Budapest, Bartók Béla út 43-47.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Zovirax ajakherpesz krém

2 g

1 295 Ft

647,5 Ft/g
Gyorsan a bőrbe jutó formula. A száj és arc területén jelentkező herpeszfertőzés helyi kezelésére
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.
1124 Budapest, Csörsz u. 43. Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

CalciTrio® filmtabletta

60 db

2 290 Ft

38,2 Ft/db
A kalcium, D3-vitamin és K2-vitamin hozzájárulnak a normál csontozat fenntartásához
Étrend-kiegészítő készítmény**

Gynoflor® hüvelytabletta

6 db

2 605 Ft

434,2 Ft/db
Egyedülálló kettős összetétellel segít helyreállítani a normál hüvelyflórát. Életképes lactobacillusokkal támogatja a hüvely lactobacillus állományát, kis mennyiségű ösztriol tartalma pedig gondoskodik a hüvelyhám regenerálásáról
Vény nélkül kapható gyógyszer

Ambroxol-Teva 30 mg tabletta

30 db

1 335 Ft

44,5 Ft/db
A nyák besűrűsödésével járó heveny és krónikus légúti megbetegedések kezelésére, valamint a nyákoldás elősegítésére alkalmazható
TEVA Gyógyszergyár Zrt.
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Systane® Ultra nedvesítő szemcsepp

10 ml

2 190 Ft

219 Ft/ml
Száraz szem kezelésére szolgál: átmenetileg megszünteti a szemszárazság okozta égő érzést és irritációt. Lágy kontaktlencsék nedvesítésére is alkalmazható
Vény nélkül kapható gyógyszer

Apranax Dolo 100 mg/g gél

100 g

1 580 Ft

15,8 Ft/g
Izom- és ízületi fájdalomcsillapító gél, lokális alkalmazásra a bőrön
Vény nélkül kapható gyógyszer

Mebucain Mint 2 mg/1 mg szopogató tabletta

20 db

1 235 Ft

61,8 Ft/db
Torokfájás, torokgyulladás és a szájüreg enyhe fertőzéseinek kezelésére
GlaxoSmithKline-Consumer Kft.
1124 Budapest, Csörsz u. 43. Tel.: 225-5800 www.gsk.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Sinupret® bevont tabletta

50 db

1 840 Ft

36,8 Ft/db
Az orrmelléküregek és a légutak heveny és idült gyulladásainak kezelésére szolgáló gyógyszer. Hatóanyagai gyulladáscsökkentő, nyákoldó hatásúak, megkönnyítik a letapadt váladék felköhögését és kiürülését
Vény nélkül kapható gyógyszer

Algoflex® forte filmtabletta

30 db

2 325 Ft

77,5 Ft/db
1,5×-es hatóanyag-tartalmával*** hatékonyan csillapítja a fejfájást. (***Az Algoflex 400 mg filmtabletta hatóanyag-tartalmához képest.)
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó u. 1-5. Gyógyszerinformáció: (+36 1) 505 0050 www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

Salvequick® Aqua resist vízálló sebtapasz

28 db

565 Ft

20,2 Ft/db
Víz és szennyeződésálló ragtapasz, amely lélegzik. Jó tapadású és rugalmas
Orvostechnikai eszköz *

Béres Porcerő Forte + D3-vitamin filmtabletta

90 db

4 830 Ft

53,7 Ft/db
Ízületi megbetegedésekben vagy fokozott ízületi terhelés következtében kialakuló porc-, illetve ízületi rendellenesség esetén
Béres Gyógyszergyár Zrt.
1037 Budapest, Mikoviny u. 2-4.
www.beres.hu
Speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer

Stadalax® 5 mg bevont tabletta

50 db

1 465 Ft

29,3 Ft/db
Hashajtó készítmény, rövid időtartamú kezelésre szolgál székrekedés esetén
Vény nélkül kapható gyógyszer

Blend-a-dent extra erős protézisrögzítő krém

47 g

1 090 Ft

23,2 Ft/g
Szuper erős műfogsorrögzítő krém
Orvostechnikai eszköz *

Nasopax orrspray gyermekeknek

10 ml

1 425 Ft

142,5 Ft/ml
Két hatóanyag kombinációjával küzd meg a náthás és az allergiás orrdugulással. Kíméletes, nem szárítja az orrot. Akár 4 hétig is használható. 3 éves kortól
TEVA Gyógyszergyár Zrt.
4042 Debrecen, Pallagi út 13.
Vény nélkül kapható gyógyszer

Allegra® 120 mg filmtabletta

30 db

2 055 Ft

68,5 Ft/db
Napi 1 tabletta gyorsan és 24 órán át segít a szénanátha számos tünete ellen, hosszú távon is hatékony. Laktóz- és gluténmentes
SANOFI-AVENTIS Zrt.
1045 Budapest, Tó u. 1-5. Gyógyszerinformáció: (+36 1) 505 0050 www.sanofi.hu
Vény nélkül kapható gyógyszer

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. szeptemberi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el