A pikkelysömör és az önelfogadás

Minden fejben dől el – tartja a mondás, és Sántáné Tóth Edit, az Arthritis Psoriaticás Betegek Egyesületének elnöke szerint nincs ez másképp egy olyan igen látványos tünetekkel kísért betegség esetében sem, mint a pikkelysömör. A psoriasisban szenvedők ma már számos hatékony terápia közül választhatják ki a számukra megfelelőt.

A pikkelysömör kapcsán még mindig a kenőcsös kezelésekre asszociálunk, de úgy tudom, ennél már lényegesen előrébb tart az orvostudomány…

Ez valóban így van, a bőrtünetekre továbbra is vannak kenőcsök, de a betegek számára ma már különböző biológiai terápiás lehetőségek is hozzáférhetők. Léteznek nagyon hatékony infúziós kezelések, injekciós kezelések, az injekciót a beteg akár magának is beadhatja – attól függ, ki mit vállal, illetve kinek mire reagál jól a szervezete. Ha esetleg az egyik kezelés nem hozza meg a kívánt eredményt, akkor pedig lehet váltani.

Vagyis nagyban függ az egyéni adottságoktól is, hogy kinél mi működik?

Igen. A szervezet egyfajta „vegyi gyár”, amely a pszichével megkeverve mindenkinél más. Nekem is számos ismerősöm van, aki teljesen kivirult, mióta biológiai kezelést kap, pedig korábban nagyon súlyos ízületei fájdalmakkal küzdött, a bőrtünetei pedig már a hajas fejbőréről húzódtak le az arcára. Egyikük oktató, és azt hitte, ott kell majd hagynia szakmáját, mert így nem mutatkozhat a diákok előtt. Aztán elkezdett egy biológiai terápiát: az arca szép tiszta lett. Természetesen nagyon fontos a megfelelő és rendszeres orvosi ellenőrzés is. Nekem is át kellett volna esnem egy bázisterápián ahhoz, hogy elkezdhessem a biológiai kezelést, de végül nem vállaltam az adott gyógyszer mellékhatásai miatt.

Eszerint akkor ezekre is mindenki másképp reagál…

Én magam harmincöt-negyven éve szenvedek a pikkelysömörtől és a vele járó ízületi gyulladástól. Korábban elsősorban az ízületeim gyulladtak be rendszeresen. Ezekre gyógyszerkészítményeket szedtem évekig, amelyek miatt perforálódott a gyomrom. Először nem is tudta az orvos a rosszullétem okát, de egy átvilágítás utáni gyors műtéttel megmentették az életemet. Ezek után azt mondtam: elég a kemikáliákból, jöjjön inkább a homeopátia. Két év kellett, mire a szervezetem hozzászokott a homeopátiás készítményekhez, egy-egy ízületem közben még föl-föllobbant. Azóta  nincs baj az ízületeimmel, pedig előtte előfordult, hogy alig tudtam menni. Egyébként az is közrejátszhat ebben, hogy régóta tart már a betegségem, és van olyan eset - mint több szakorvostól is hallottam -, hogy a betegség egyszerűen „elfárad”.

Ízületi jellegűek voltak az első tünetei is annak idején?

Abetegség egy ínhüvelygyulladással kezdődött az életem egy olyan periódusában, amikor családi és egyéb problémák miatt nehézségeim voltak. Úgy álltam a dolgokhoz, hogy majd én mindent egyedül megoldok, és gyakorlatilag mindent én csináltam – még a villanyszerelést is. Reumatológus orvosom kereste a gócot fél évig, majd miután jelentkeztek a bőrtünetek a fejemen, megvolt a diagnózis: pikkelysömör szövődményeként fellépő idült ízületi gyulladás. Egyébként is eleve vannak látható eltérések a „sima” ízületi gyulladás és a pikkelysömör által kiváltott ízületi gyulladás között.

Mivel lehetett enyhíteni a problémákat a gyógyszerek mellett akkoriban?

Szakaszosan voltak hol jobb, hol rosszabb periódusaim, mint minden ilyen betegnek. Engem általában fizikailag és lelkileg is a háromhetes harkányi gyógykezelések tettek helyre, ahol ki tudtam szállni a napi őrlőmalomból. Itt az ízületeim, a bőröm és a lelkem mindig megnyugodott – és felfrissülve, élettel telve jöttem haza.

Eszerint lelkileg is megviselte a betegség?

A lelki oldal nagyon fontos minden krónikus betegségnél. Ameddig nem fogadtam el, hogy ez a betegség itt van velem, és vele együtt kell tovább élnem, a saját dolgomat is megnehezítettem. Sokan mondták akkoriban, hogy minden fejben dől el, és ez nagy igazság. Erre akkor jöttem rá igazán, amikor háromgyerekes lányomról kiderült, hogy későn felfedezett tumorral küzd. Nekem mindenképpen helyt kellett állnom, és dolgoztam magamon erősen. Rájöttem, hogy mennyire fontos a belső harmónia, a nyugalom, a pihentető alvás. Másfél évig minden este Bach Máté-passióját hallgattam, amely „átmosott”, megteremtve bennem a belső harmóniát – és utána el tudtam aludni. Még ma is sokszor ezt teszem. Nagyon fontos még az is, hogy az ember el tudja fogadni magát. Ebben az a tevékenység is nagyon sokat segít, amit az egyesületben végzünk, hiszen szakmai előadásokat szervezünk, utána pedig megosztjuk egymással problémáinkat, tapasztalatainkat. Aki nem tud eljönni, másnap gyakran felhív, és hosszan beszélgetünk – ez is azt mutatja, mennyire fontos, hogy a betegek meg tudjanak nyílni egy baráti közösség előtt, mert így ők is jobban el tudják fogadni magukat.

A külvilág mennyire „partner” ebben? A pikkelysömörrel járó bőrtünetek esztétikailag azért elég kellemetlenek tudnak lenni.

Mint a többi hazai betegszervezet, mi is igyekszünk egyre több fórum felhasználásával tudatosítani, hogy a pikkelysömör nem fertőző. Az emberek többsége tisztában is van ezzel, de olyan azért előfordul, hogy a villamoson az emberek messzebb húzódnak attól, akinek a karján látszanak a bőrtünetek. Nekem például mindem második ujjam görbült; egy ideig takargattam őket, de ma már nem foglalkozom ezzel. Ha valaki megbámulja, hát tegye. Ez az önelfogadás, az egészséges lelki hozzáállás egyébként a biológiai terápiák esetén is fontos. Megtanítja ez a betegség arra is az embert, hogy megkeresse, megtalálja, „újra felépítse” és ebben a minőségében újra megszeresse önmagát.

Ez a cikk több mint egy éve került publikálásra.
A cikkben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavultak lehetnek.

Olvasna még a témában?

A nyitólapról ajánljuk

Friss cikkeink

Hírlevél

Feliratkozom a Szimpatika hírlevelekre, ezzel elfogadom az Adatkezelési Tájékoztatóban olvasható feltételeket, és hozzájárulok, hogy a szimpatika.hu a megadott e-mail címemre hírlevelet küldjön, valamint saját és partnerei üzleti ajánlataival felkeressen.

Az űrlap kitöltése, az adatok megadása önkéntes.

A hírlevélküldő szolgáltatás nem támogatja a freemail.hu-s és citromail.hu-s címeket, ilyen címek megadása esetén hibák léphetnek fel!
Kérjük, használjon más e-mail szolgáltatót (pl: gmail.com)!