Az angioödéma veszélyeiről

2017. 02. 21.
|
Címkék: Allergia  Genetika  Bőrünk  Ödéma 
Nem túl gyakori, ám életveszélyes állapotot is előidézhet az angioödéma, vagy szaknyelvi rövidítésén HANO nevű betegség. Maros Zoltánnal, a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesületének titkárával beszélgettünk.

Milyen okokból alakul ki angioödéma, és egyáltalán miben áll a betegség lényege?
A betegség pontos neve herediter angiooedema, azaz HANO, és legtöbbször a szervezet egyik fontos szabályozó fehérje, a C1-inhibitor hiánya okozza. Ez egy örökletes betegség, amely nem túl gyakori: előfordulási aránya egy az ötvenezerhez, viszont potenciálisan életveszélyes. Három típusa van, amelyek külső megjelenési formájukban nem igazán különböznek egymástól, molekuláris hátterük más. A nem olyan régen felfedezett harmadik variánst nem a C1-inhibitor örökletes hiánya okozza, hanem az esetek egy részében a XII faktor, azaz Hageman-faktor génjében találtak mutációt.

Minden esetben genetikai eredetű betegségről van tehát szó?
Alapvetően igen, bár idősebb korban más betegség is okozhatja a C1-inhibitor szint csökkenését.

Mik a fő tünetek?
Az arcon, a végtagokon, a nemi szerveken, a törzsön, a gége nyálkahártyáján vagy a belek falában ödéma alakul ki. Mivel a tünetek az allergia tüneteihez hasonlóak, ezért a HANO-t gyakran félre is diagnosztizálják, és éppen ez az oka, hogy korai diagnózis hiányában, illetve nem megfelelő kezelés miatt a halálozás napjainkban is magas. Nemzetközi adatok szerint mintegy húsz-harminc százalékos. A magyarországi Angioödéma Központ az első európai HANO Centrumok között alakult meg. Az utóbbi öt évben a Központ a kezelés betegek általi negligálása miatt sajnálatos módon két beteget vesztett el. A betegséget az okozza, hogy a fehérjék hiánya, vagy nem megfelelő működése következtében felszabaduló bradikinin hatására az érfalak az érpályában keringő folyadék számára áteresztővé válnak. Az allergiás eredetű angioödémákban  alkalmazott antihisztaminok, adrenalin, szteroidok hatástalanok HANO-ban. Számos beteg esik át a félrediagnosztizálás miatt felesleges műtéteken is. Pontos diagnózist a HANO lehetőségére is gondoló vérvizsgálat, a szóban forgó fehérjék aktivitásának, jelenlétének megfigyelése, a rohamok megjelenése és elmúlása időbeli lefutásának értékelése, a családi előzmények vizsgálata hozhat. Az első tünetek egyébként legtöbbször tízéves kor alatt jelentkeznek, de ez nem általános: van, akinél már csecsemőkorban is tapasztalhatók, más betegek pedig egészen idősebb korukig tünetmentesek.

Ha megvan a diagnózis, mi a teendő?
Gyógyszeres kezelésekkel megfelelő életminőség biztosítható a betegek számára, bár a betegség mindenkinél más és más formában jelentkezik, eltérő tünetekkel, eltérő intenzitással. Emellett minden beteg rendelkezik két ödémás rohamra elegendő életmentő injekcióval is, amely szükség esetén pótolhatja a hiányzó fehérjét.

Ebből arra következtetek, hogy a betegek akár nagyon gyorsan nagyon rossz állapotba kerülhetnek…
Igen, ez így van. De mint mondtam, ez egy nagyon változatos betegség, az ödémák kiváltó oka pedig bármi lehet, az orvosok sem tudják pontosan, mitől indul be valakinél pontosan egy adott időben a folyamat: fizikai megerőltetés, ütés, stressz, ételek vagy pszichológiai okok, nőknél a menstruáció vagy a várandósság egyaránt állhatnak a háttérben, ezt igazából megjósolni sem lehet. Viszont gége- vagy hasi ödémánál fontos a megfelelő kezelés gyors alkalmazása.

A betegek ezt egy idő után maguktól is érzik, gondolom.
Igen, kicsit rosszabb lesz a közérzet, és ugyan nem mindenkinél, de térképszerű rajzolat jelenhet meg a bőrön.

Említette, hogy a mai gyógyszerekkel már jó életminőség biztosítható.
Igen, ha az ember megtanulja elfogadni a betegséget, és együtt tud élni vele, akkor nincsenek különösebb problémák, főleg, hogy az intravénás injekció önadagolásként is adható, emiatt már nem kell külön orvoshoz menni. Bizonyos életvezetési tanácsokat persze érdemes betartani, de ez is betegenként változó. A túlerőltetés, túlhajtás semmiképpen sem ajánlott, mint ahogy a stressz sem, de én például normális életet élek, és különösebben nem akadályoz semmiben ez a betegség, tudok sportolni, néha éjszakázni is. Másoknál ez nem annyira működik, de olyanokat is ismerek, aki évek óta tünetmentesek. Sokat segíthet a betegeknek, ha felveszik a kapcsolatot a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével és igazolva látják mások példáján, hogy nem csodabogarak pszichés problémákkal, hanem egy tiszta kórkép szenvedő alanyai, akiknek ma megoldást nyújt a felkészült orvosi háttér. Ezt pedig a HANO Központban találják meg, ami egyike az első európai központoknak és a kórkép hátterével, illetve az új kutatásokkal foglalkozó világfórum állandó gazdája már húsz éve és kétévente szervezi a nemzetközi szakemberek budapesti tapasztalatcseréjét, ma már több mint ötven ország érdeklődésével. A HANO Központ ma a Semmelweis Egyetem, III. Számú Belgyógyászati Klinikán működik, ahol a HANO-s betegek nyilvántartása mellett a betegeket ellátják betegnaplóval, betegtájákoztatóval, betegkártyával és az éves szűrővizsgálatok eredményétől függően a gyógyszeres kezelés személyreszabása történik, valamint a betegek tájékoztatást kapnak az új terápiás lehetőségekről is.

Forrás: mypin.hu

Szóljon hozzá!

Augusztusi AKCIÓ

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. augusztusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el

Legutóbbi hozzászólások

Fullajtár Andrea: „Rosszul tűröm az igazságtalanságot”

Most írja a doktori disszertációját, közben a Színművészeti Egyetemen tanítja a színészek következő generációját, esténként pedig a ...
MATTY
ma 13:47
Matty vagyok Chicago-ból, és itt vagyok ezen az oldalon, hogy köszönetet mondj Dr.Akpada-nak a jó munkához, amit a kapcsolatom ...

A borderline személyiségzavar

A borderline személyiségzavarról igen sokat lehet manapság hallani, ám a legtöbben teljesen hibásan használják a fogalmakat, így a ...
Andrea Rice
2017. 08. 10. 13:45
Hello, Te vagy az USA-ból, Dubaiból, Kanadából, Ausztráliából vagy az Egyesült Királyságból egy nagyon valódi hitelt keresve ...

Online urológus

Az online rendelések hasznáról, hátulütőiről, és a magyar férfiakat érintő problémákról kérdeztük Dr. Kulcsár Dánielt, a soproni ...
viki
2017. 08. 10. 10:34
Kerem segitsen. Nem tudom mit tegyek, sajnos volt nogyogyaszati TOT SZALAG MUTETEM ES NEM SIKERULT, MAJD KISZEDTEK 25 NAPJA A SZALAGOT , ES SAJNOS ...

6 természetes orvosság a vérnyomás gyors csökkentésére

A hagyományos megoldás erre a szinte növekvőjárvány-szerű betegségre egyszerűen csak annyi, hogy az orvosok még több ...
Eross Jozsef
2017. 08. 09. 17:24
Nekem 160/140 mar a hazbol sem merek kimenni csak szdelgek mint a pipe.

A 10 leghatékonyabb házi gyógymód az ízületi gyulladás kezelésére

Az orvostudomány fejlettségének köszönhetően ma már sokféle módszer létezik az ízületi gyulladás tüneteinek kezelésére. Megéri ...
zsoka
2017. 07. 29. 21:08
Valaki esetleg tud valami jó megoldást a bal csuklom vagyis a hűvejk ujjam minden kisebb mozdulatra hasit,már több orvosnál voltam de mind az ...

Lúgosító zöldségek, gyümölcsök, gabonák és tejtermékek

Annak érdekében, hogy hatékonyan elsajátítsuk a lúgosító életmódot, ismernünk kell azokat a táplálékokat, melyek lúgosítják vagy ...
Andi
2017. 07. 23. 13:24
A köles előnyei nem állnak meg annál a ténynél, hogy lúgos és gluténmentes, tápanyagban gazdag gabona.

A csalántea hatása az egészségre

Tibetben sok más hasznos, természet adta lehetőség között a csalánt is kiemelt gyógyhatású növényként emlegetik. Leveleit kiszárítva ...
Dr. Kovács Tibor
2017. 07. 20. 13:36
Az biztos, hogy nem árt csalánt fogyasztani, hisz elképesztő mennyi mindenre hatásos. A gyógynövények királya! Nagyon pontos a cikk, és ...

Dr. Garamvölgyi László: A bűncselekményeket jobb megelőzni!

Az ismert rendőrségi szakértővel májusi lapszámunkban készítettünk interjút.
Toth L
2017. 06. 29. 14:49
Sikerült volna fényt deríteni egy rejtélyre? József Attila 4 búcsúlevelet hagyott hátra a halála reggelén.

Palya Bea: Csak azt szabad csinálni, ami igaz és őszinte

Hogyan segít a félelmek legyőzésében a zene? Mit jelent egy népdal egy kamasznak? Miért fontos mozgásban tartani az életünket? Ezekeről, ...
Gyönös Károly
2017. 06. 26. 14:49
Nagyon birom a Palya Beát. Igazi nagy sztárnak fogja magát kinőni.

Érelmeszesedés elleni vakcina. Pro és kontra

A szív- és érrendszeri betegségek még mindig a vezető halálokok közé tartoznak. Egy magyar kutató érelmeszesedés elleni vakcináját ...
Lajos 62,5
2017. 06. 24. 13:22
Lehet, hogy nagy találmány ezt megítélni nem tudom. Az egészségügyi kormányzat ha használ, megtérül miért nem támogatja? Talán mégsem ...