Az angioödéma veszélyeiről

2017. 02. 21.
|
Címkék: Allergia  Genetika  Bőrünk  Ödéma 
Nem túl gyakori, ám életveszélyes állapotot is előidézhet az angioödéma, vagy szaknyelvi rövidítésén HANO nevű betegség. Maros Zoltánnal, a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesületének titkárával beszélgettünk.

Milyen okokból alakul ki angioödéma, és egyáltalán miben áll a betegség lényege?
A betegség pontos neve herediter angiooedema, azaz HANO, és legtöbbször a szervezet egyik fontos szabályozó fehérje, a C1-inhibitor hiánya okozza. Ez egy örökletes betegség, amely nem túl gyakori: előfordulási aránya egy az ötvenezerhez, viszont potenciálisan életveszélyes. Három típusa van, amelyek külső megjelenési formájukban nem igazán különböznek egymástól, molekuláris hátterük más. A nem olyan régen felfedezett harmadik variánst nem a C1-inhibitor örökletes hiánya okozza, hanem az esetek egy részében a XII faktor, azaz Hageman-faktor génjében találtak mutációt.

Minden esetben genetikai eredetű betegségről van tehát szó?
Alapvetően igen, bár idősebb korban más betegség is okozhatja a C1-inhibitor szint csökkenését.

Mik a fő tünetek?
Az arcon, a végtagokon, a nemi szerveken, a törzsön, a gége nyálkahártyáján vagy a belek falában ödéma alakul ki. Mivel a tünetek az allergia tüneteihez hasonlóak, ezért a HANO-t gyakran félre is diagnosztizálják, és éppen ez az oka, hogy korai diagnózis hiányában, illetve nem megfelelő kezelés miatt a halálozás napjainkban is magas. Nemzetközi adatok szerint mintegy húsz-harminc százalékos. A magyarországi Angioödéma Központ az első európai HANO Centrumok között alakult meg. Az utóbbi öt évben a Központ a kezelés betegek általi negligálása miatt sajnálatos módon két beteget vesztett el. A betegséget az okozza, hogy a fehérjék hiánya, vagy nem megfelelő működése következtében felszabaduló bradikinin hatására az érfalak az érpályában keringő folyadék számára áteresztővé válnak. Az allergiás eredetű angioödémákban  alkalmazott antihisztaminok, adrenalin, szteroidok hatástalanok HANO-ban. Számos beteg esik át a félrediagnosztizálás miatt felesleges műtéteken is. Pontos diagnózist a HANO lehetőségére is gondoló vérvizsgálat, a szóban forgó fehérjék aktivitásának, jelenlétének megfigyelése, a rohamok megjelenése és elmúlása időbeli lefutásának értékelése, a családi előzmények vizsgálata hozhat. Az első tünetek egyébként legtöbbször tízéves kor alatt jelentkeznek, de ez nem általános: van, akinél már csecsemőkorban is tapasztalhatók, más betegek pedig egészen idősebb korukig tünetmentesek.

Ha megvan a diagnózis, mi a teendő?
Gyógyszeres kezelésekkel megfelelő életminőség biztosítható a betegek számára, bár a betegség mindenkinél más és más formában jelentkezik, eltérő tünetekkel, eltérő intenzitással. Emellett minden beteg rendelkezik két ödémás rohamra elegendő életmentő injekcióval is, amely szükség esetén pótolhatja a hiányzó fehérjét.

Ebből arra következtetek, hogy a betegek akár nagyon gyorsan nagyon rossz állapotba kerülhetnek…
Igen, ez így van. De mint mondtam, ez egy nagyon változatos betegség, az ödémák kiváltó oka pedig bármi lehet, az orvosok sem tudják pontosan, mitől indul be valakinél pontosan egy adott időben a folyamat: fizikai megerőltetés, ütés, stressz, ételek vagy pszichológiai okok, nőknél a menstruáció vagy a várandósság egyaránt állhatnak a háttérben, ezt igazából megjósolni sem lehet. Viszont gége- vagy hasi ödémánál fontos a megfelelő kezelés gyors alkalmazása.

A betegek ezt egy idő után maguktól is érzik, gondolom.
Igen, kicsit rosszabb lesz a közérzet, és ugyan nem mindenkinél, de térképszerű rajzolat jelenhet meg a bőrön.

Említette, hogy a mai gyógyszerekkel már jó életminőség biztosítható.
Igen, ha az ember megtanulja elfogadni a betegséget, és együtt tud élni vele, akkor nincsenek különösebb problémák, főleg, hogy az intravénás injekció önadagolásként is adható, emiatt már nem kell külön orvoshoz menni. Bizonyos életvezetési tanácsokat persze érdemes betartani, de ez is betegenként változó. A túlerőltetés, túlhajtás semmiképpen sem ajánlott, mint ahogy a stressz sem, de én például normális életet élek, és különösebben nem akadályoz semmiben ez a betegség, tudok sportolni, néha éjszakázni is. Másoknál ez nem annyira működik, de olyanokat is ismerek, aki évek óta tünetmentesek. Sokat segíthet a betegeknek, ha felveszik a kapcsolatot a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével és igazolva látják mások példáján, hogy nem csodabogarak pszichés problémákkal, hanem egy tiszta kórkép szenvedő alanyai, akiknek ma megoldást nyújt a felkészült orvosi háttér. Ezt pedig a HANO Központban találják meg, ami egyike az első európai központoknak és a kórkép hátterével, illetve az új kutatásokkal foglalkozó világfórum állandó gazdája már húsz éve és kétévente szervezi a nemzetközi szakemberek budapesti tapasztalatcseréjét, ma már több mint ötven ország érdeklődésével. A HANO Központ ma a Semmelweis Egyetem, III. Számú Belgyógyászati Klinikán működik, ahol a HANO-s betegek nyilvántartása mellett a betegeket ellátják betegnaplóval, betegtájákoztatóval, betegkártyával és az éves szűrővizsgálatok eredményétől függően a gyógyszeres kezelés személyreszabása történik, valamint a betegek tájékoztatást kapnak az új terápiás lehetőségekről is.

Forrás: mypin.hu

Szóljon hozzá!

Áprilisi AKCIÓ

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. áprilisi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el

Legutóbbi hozzászólások

Érelmeszesedés elleni vakcina. Pro és kontra

A szív- és érrendszeri betegségek még mindig a vezető halálokok közé tartoznak. Egy magyar kutató érelmeszesedés elleni vakcináját ...
János68
ma 07:05
Ha valaki tud segíteni, kérném a vakcina elérhetőségét! jamido@freemail.hu

A gyömbér 10 gyógyhatása

A gyömbér egy természetes gyógynövény, amelyet fűszerként világszerte használnak. Több egészségügyi kutatás is bizonyítja, hogy a ...
BORSFAY MIKLÓSNÉ
2017. 04. 27. 17:59
ÉN SZEDEM A WARFARIN VÉR HIGITÓT,ÉN NEKEM SZIV PROBLÉMÁM VAN BEVAN ÁPITVE AZ ÉR HELYET VALAMI ÉN EHETEM E

Huszonötször magasabb a vakok aránya a cukorbetegek körében

Ez derült ki egy átfogó, a látáskárosodás és a diabétesz közötti összefüggést vizsgáló magyarországi kutatásból, amelynek ...
Kreithné Balogh Ilona
2017. 04. 25. 18:21
Inzulinos cukorbeteg vagyok és sajnos nem tudom beállítani a cukorszintemet, mert hol nagyon magas 20 körül, hol nagyon alacsony 3,1. A ...

Felfázás vagy valami egészen más?

Nők millióinak okoz napi szinten komoly problémákat a felfázás – legalábbis így nevezzük közkeletű elnevezéssel azokat a tipikus ...
Pethő Mária
2017. 04. 21. 15:21
Már nem lehet kapni Nitrofurantoint.

Új vakvezető rendszert fejlesztettek ki az Óbudai Egyetemen

Újszerű megoldást találtak az Óbudai Egyetem mérnökei a látássérültek akadálymenetes közlekedésének biztosítására. Elektromos ...
csiker péter
2017. 04. 20. 08:03
Előbb akadály menntes helyek kelleneek!Bpegyik fő pálya udvarai sem akadály mentesek!!!

A fülzúgás okai és kezelése

A fülzúgás vagy a fülcsengés sokak életét megkeseríti, mivel visszatérő vagy szűnni nem akaró formában jelentkezik. Csendes ...
Danny
2017. 04. 17. 18:51
van szüksége sürgős anyagi segítséget, kölcsön bővítése, az üzleti vagy a számlák befizetése? kínálunk mindenféle hitel cégek és ...

Noé családja

„Ez nem hobbi. Hobbiból focizom vagy kirándulok. Az állatmentés teher. Én lennék a legboldogabb, ha nem lenne rá szükség, ha nem lennének ...
Csovák Tünde
2017. 04. 14. 10:18
Csodálatos, alig várom, hogy nyugdíjas legyek, úgy érzem ezt szeretném akkor csinálni

A pajzsmirigyproblémák orvosolhatók

A pajzsmirigybetegség elsősorban a nőket érinti, és akár meddőséget is okozhat. A betegség gyakoribb formáját, a ...
Kovács Kettő Jánosné
2017. 04. 05. 11:55
"Túlműködés esetén a vérben a TSH, azaz a pajzsmirigyserkentő hormon szintje megemelkedik, alulműködéskor pedig lecsökken." - Ha a ...

Babalesen: mit tegyünk, ha késik a gyermekáldás?

Rengeteg kérdés merül fel, ha nem akkor és nem úgy alakul a bébiprojekt, ahogyan azt a kezdetekkor eltervezte a gyermekre vágyó pár. Sokszor ...
Jó hírem van
2017. 04. 03. 09:40
Természetes segítség, sok gyermekáldást váró páron segített: a NaProTechnologia- Tessék a neten rákeresni. Most már Magyarországon is ...

A 10 leghatékonyabb házi gyógymód az ízületi gyulladás kezelésére

Az orvostudomány fejlettségének köszönhetően ma már sokféle módszer létezik az ízületi gyulladás tüneteinek kezelésére. Megéri ...
Nelli
2017. 03. 30. 21:11
Én még írtam azt is, hogy mennyi problémát okozott nekem a bonviva injekció . Fogászati kezelésre jártam hónapokig és szerencsém volt.