Az angioödéma veszélyeiről

2017. 02. 21.
|
Címkék: Allergia  Genetika  Bőrünk  Ödéma 
Nem túl gyakori, ám életveszélyes állapotot is előidézhet az angioödéma, vagy szaknyelvi rövidítésén HANO nevű betegség. Maros Zoltánnal, a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesületének titkárával beszélgettünk.

Milyen okokból alakul ki angioödéma, és egyáltalán miben áll a betegség lényege?
A betegség pontos neve herediter angiooedema, azaz HANO, és legtöbbször a szervezet egyik fontos szabályozó fehérje, a C1-inhibitor hiánya okozza. Ez egy örökletes betegség, amely nem túl gyakori: előfordulási aránya egy az ötvenezerhez, viszont potenciálisan életveszélyes. Három típusa van, amelyek külső megjelenési formájukban nem igazán különböznek egymástól, molekuláris hátterük más. A nem olyan régen felfedezett harmadik variánst nem a C1-inhibitor örökletes hiánya okozza, hanem az esetek egy részében a XII faktor, azaz Hageman-faktor génjében találtak mutációt.

Minden esetben genetikai eredetű betegségről van tehát szó?
Alapvetően igen, bár idősebb korban más betegség is okozhatja a C1-inhibitor szint csökkenését.

Mik a fő tünetek?
Az arcon, a végtagokon, a nemi szerveken, a törzsön, a gége nyálkahártyáján vagy a belek falában ödéma alakul ki. Mivel a tünetek az allergia tüneteihez hasonlóak, ezért a HANO-t gyakran félre is diagnosztizálják, és éppen ez az oka, hogy korai diagnózis hiányában, illetve nem megfelelő kezelés miatt a halálozás napjainkban is magas. Nemzetközi adatok szerint mintegy húsz-harminc százalékos. A magyarországi Angioödéma Központ az első európai HANO Centrumok között alakult meg. Az utóbbi öt évben a Központ a kezelés betegek általi negligálása miatt sajnálatos módon két beteget vesztett el. A betegséget az okozza, hogy a fehérjék hiánya, vagy nem megfelelő működése következtében felszabaduló bradikinin hatására az érfalak az érpályában keringő folyadék számára áteresztővé válnak. Az allergiás eredetű angioödémákban  alkalmazott antihisztaminok, adrenalin, szteroidok hatástalanok HANO-ban. Számos beteg esik át a félrediagnosztizálás miatt felesleges műtéteken is. Pontos diagnózist a HANO lehetőségére is gondoló vérvizsgálat, a szóban forgó fehérjék aktivitásának, jelenlétének megfigyelése, a rohamok megjelenése és elmúlása időbeli lefutásának értékelése, a családi előzmények vizsgálata hozhat. Az első tünetek egyébként legtöbbször tízéves kor alatt jelentkeznek, de ez nem általános: van, akinél már csecsemőkorban is tapasztalhatók, más betegek pedig egészen idősebb korukig tünetmentesek.

Ha megvan a diagnózis, mi a teendő?
Gyógyszeres kezelésekkel megfelelő életminőség biztosítható a betegek számára, bár a betegség mindenkinél más és más formában jelentkezik, eltérő tünetekkel, eltérő intenzitással. Emellett minden beteg rendelkezik két ödémás rohamra elegendő életmentő injekcióval is, amely szükség esetén pótolhatja a hiányzó fehérjét.

Ebből arra következtetek, hogy a betegek akár nagyon gyorsan nagyon rossz állapotba kerülhetnek…
Igen, ez így van. De mint mondtam, ez egy nagyon változatos betegség, az ödémák kiváltó oka pedig bármi lehet, az orvosok sem tudják pontosan, mitől indul be valakinél pontosan egy adott időben a folyamat: fizikai megerőltetés, ütés, stressz, ételek vagy pszichológiai okok, nőknél a menstruáció vagy a várandósság egyaránt állhatnak a háttérben, ezt igazából megjósolni sem lehet. Viszont gége- vagy hasi ödémánál fontos a megfelelő kezelés gyors alkalmazása.

A betegek ezt egy idő után maguktól is érzik, gondolom.
Igen, kicsit rosszabb lesz a közérzet, és ugyan nem mindenkinél, de térképszerű rajzolat jelenhet meg a bőrön.

Említette, hogy a mai gyógyszerekkel már jó életminőség biztosítható.
Igen, ha az ember megtanulja elfogadni a betegséget, és együtt tud élni vele, akkor nincsenek különösebb problémák, főleg, hogy az intravénás injekció önadagolásként is adható, emiatt már nem kell külön orvoshoz menni. Bizonyos életvezetési tanácsokat persze érdemes betartani, de ez is betegenként változó. A túlerőltetés, túlhajtás semmiképpen sem ajánlott, mint ahogy a stressz sem, de én például normális életet élek, és különösebben nem akadályoz semmiben ez a betegség, tudok sportolni, néha éjszakázni is. Másoknál ez nem annyira működik, de olyanokat is ismerek, aki évek óta tünetmentesek. Sokat segíthet a betegeknek, ha felveszik a kapcsolatot a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével és igazolva látják mások példáján, hogy nem csodabogarak pszichés problémákkal, hanem egy tiszta kórkép szenvedő alanyai, akiknek ma megoldást nyújt a felkészült orvosi háttér. Ezt pedig a HANO Központban találják meg, ami egyike az első európai központoknak és a kórkép hátterével, illetve az új kutatásokkal foglalkozó világfórum állandó gazdája már húsz éve és kétévente szervezi a nemzetközi szakemberek budapesti tapasztalatcseréjét, ma már több mint ötven ország érdeklődésével. A HANO Központ ma a Semmelweis Egyetem, III. Számú Belgyógyászati Klinikán működik, ahol a HANO-s betegek nyilvántartása mellett a betegeket ellátják betegnaplóval, betegtájákoztatóval, betegkártyával és az éves szűrővizsgálatok eredményétől függően a gyógyszeres kezelés személyreszabása történik, valamint a betegek tájékoztatást kapnak az új terápiás lehetőségekről is.

Forrás: mypin.hu

Szóljon hozzá!

Júniusi AKCIÓ

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. júniusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el

Legutóbbi hozzászólások

Palya Bea: Csak azt szabad csinálni, ami igaz és őszinte

Hogyan segít a félelmek legyőzésében a zene? Mit jelent egy népdal egy kamasznak? Miért fontos mozgásban tartani az életünket? Ezekeről, ...
Gyönös Károly
tegnap 14:49
Nagyon birom a Palya Beát. Igazi nagy sztárnak fogja magát kinőni.

A fülzúgás okai és kezelése

A fülzúgás vagy a fülcsengés sokak életét megkeseríti, mivel visszatérő vagy szűnni nem akaró formában jelentkezik. Csendes ...
milan chris
2017. 06. 25. 21:51
Megbízható hitel ajánlat !!! Itt van egy lehetőség a pénzügyi problémákkal küszködők és azok számára, akik Pénzügyi ...

Érelmeszesedés elleni vakcina. Pro és kontra

A szív- és érrendszeri betegségek még mindig a vezető halálokok közé tartoznak. Egy magyar kutató érelmeszesedés elleni vakcináját ...
Lajos 62,5
2017. 06. 24. 13:22
Lehet, hogy nagy találmány ezt megítélni nem tudom. Az egészségügyi kormányzat ha használ, megtérül miért nem támogatja? Talán mégsem ...

Apaszemmel: Kölcsön-gyerek

Amikor ezt a családi rovatot elkezdtük, az volt a laptulajdonosok kérése, hogy írjunk a mindennapjainkról. Legtöbbször így is teszünk, és ...
MARTHA MARQUEZ
2017. 06. 24. 00:08
Hello, kölcsönt keres? Ön a megfelelő helyen van. Képesek vagyunk arra, hogy kölcsönöket nyújtsunk vállalkozásának kibővítéséhez, ...

A nyugalom és az egyenletes súlycsökkenés szere

Keleten évszázadokig a zöld teát használták nyugtató, testsúlyszabályozó és gyógyhatása miatt, ugyanis levelében megtalálható egy ...
Jenei Istvánné
2017. 06. 14. 20:00
Kipróbáltam az L-theanint, nagyon jó hatású az alvásomra.

Mikor és hogyan érdemes inhalálni?

Ismét itt a tél, a gyakori alsó és felső légúti megbetegedések időszaka. Szakértőnk, Dr. Hidvégi Edit PhD gyermek- és felnőtt ...
Sövegjártó Gábor
2017. 06. 10. 18:46
az inhalátort természetesen lehet használni a copd re söt ajánlatos én berudál cseppet használok és általába segit

Gyakran elsírod magad? Megmondjuk, miért.

Életünk része a sírás és a nevetés. Az emberek között vannak sírósabbak, vannak nevetősebbek, így hát alighanem egyéniség kérdése ...
balicsaba
2017. 06. 05. 06:48
Balicsaba vagyok szegedröl,van egy kis problémám amivel önökhöz fordulok, van amikor birom egy pár napig rendesen, van amikor esténként rám ...

Eper – a tavasz kincse

A tavasz és a közelgő nyár első igazi jele, hogy megjelenik a piacokon a friss, illatos eper. Nemcsak nagyon finom, de az egészségünkre is ...
Manka
2017. 05. 23. 10:39
Remélem nem tette tönkre a termést az időjárás.. "szedd magad" földön szoktunk pár kilót szedni, lekvárnak, dzsemnek. Ha vacak a termés, ...

Felfázás vagy valami egészen más?

Nők millióinak okoz napi szinten komoly problémákat a felfázás – legalábbis így nevezzük közkeletű elnevezéssel azokat a tipikus ...
Mr. T.
2017. 05. 22. 21:35
Tőzegáfonya kapszula. Páromnak bejött régóta rendszeresen alkalmazza, amikor kell. Elvileg nem engedi a hólyag és a húgycső falán ...

A kalcium-magnézium egyensúly hatása az egészségre

Szervezetünk a kalciumot megfelelő mennyiségű magnézium hiányában nem képes optimálisan felhasználni. A magnézium és a kalcium az érem ...
Kori
2017. 05. 21. 11:11
Nem értem ha még százalékosan se írják le, hogy kb mi a helyes akkor minek ez a cikk ? :/