Az angioödéma veszélyeiről

2017. 02. 21.
|
Címkék: Allergia  Genetika  Bőrünk  Ödéma 
Nem túl gyakori, ám életveszélyes állapotot is előidézhet az angioödéma, vagy szaknyelvi rövidítésén HANO nevű betegség. Maros Zoltánnal, a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesületének titkárával beszélgettünk.

Milyen okokból alakul ki angioödéma, és egyáltalán miben áll a betegség lényege?
A betegség pontos neve herediter angiooedema, azaz HANO, és legtöbbször a szervezet egyik fontos szabályozó fehérje, a C1-inhibitor hiánya okozza. Ez egy örökletes betegség, amely nem túl gyakori: előfordulási aránya egy az ötvenezerhez, viszont potenciálisan életveszélyes. Három típusa van, amelyek külső megjelenési formájukban nem igazán különböznek egymástól, molekuláris hátterük más. A nem olyan régen felfedezett harmadik variánst nem a C1-inhibitor örökletes hiánya okozza, hanem az esetek egy részében a XII faktor, azaz Hageman-faktor génjében találtak mutációt.

Minden esetben genetikai eredetű betegségről van tehát szó?
Alapvetően igen, bár idősebb korban más betegség is okozhatja a C1-inhibitor szint csökkenését.

Mik a fő tünetek?
Az arcon, a végtagokon, a nemi szerveken, a törzsön, a gége nyálkahártyáján vagy a belek falában ödéma alakul ki. Mivel a tünetek az allergia tüneteihez hasonlóak, ezért a HANO-t gyakran félre is diagnosztizálják, és éppen ez az oka, hogy korai diagnózis hiányában, illetve nem megfelelő kezelés miatt a halálozás napjainkban is magas. Nemzetközi adatok szerint mintegy húsz-harminc százalékos. A magyarországi Angioödéma Központ az első európai HANO Centrumok között alakult meg. Az utóbbi öt évben a Központ a kezelés betegek általi negligálása miatt sajnálatos módon két beteget vesztett el. A betegséget az okozza, hogy a fehérjék hiánya, vagy nem megfelelő működése következtében felszabaduló bradikinin hatására az érfalak az érpályában keringő folyadék számára áteresztővé válnak. Az allergiás eredetű angioödémákban  alkalmazott antihisztaminok, adrenalin, szteroidok hatástalanok HANO-ban. Számos beteg esik át a félrediagnosztizálás miatt felesleges műtéteken is. Pontos diagnózist a HANO lehetőségére is gondoló vérvizsgálat, a szóban forgó fehérjék aktivitásának, jelenlétének megfigyelése, a rohamok megjelenése és elmúlása időbeli lefutásának értékelése, a családi előzmények vizsgálata hozhat. Az első tünetek egyébként legtöbbször tízéves kor alatt jelentkeznek, de ez nem általános: van, akinél már csecsemőkorban is tapasztalhatók, más betegek pedig egészen idősebb korukig tünetmentesek.

Ha megvan a diagnózis, mi a teendő?
Gyógyszeres kezelésekkel megfelelő életminőség biztosítható a betegek számára, bár a betegség mindenkinél más és más formában jelentkezik, eltérő tünetekkel, eltérő intenzitással. Emellett minden beteg rendelkezik két ödémás rohamra elegendő életmentő injekcióval is, amely szükség esetén pótolhatja a hiányzó fehérjét.

Ebből arra következtetek, hogy a betegek akár nagyon gyorsan nagyon rossz állapotba kerülhetnek…
Igen, ez így van. De mint mondtam, ez egy nagyon változatos betegség, az ödémák kiváltó oka pedig bármi lehet, az orvosok sem tudják pontosan, mitől indul be valakinél pontosan egy adott időben a folyamat: fizikai megerőltetés, ütés, stressz, ételek vagy pszichológiai okok, nőknél a menstruáció vagy a várandósság egyaránt állhatnak a háttérben, ezt igazából megjósolni sem lehet. Viszont gége- vagy hasi ödémánál fontos a megfelelő kezelés gyors alkalmazása.

A betegek ezt egy idő után maguktól is érzik, gondolom.
Igen, kicsit rosszabb lesz a közérzet, és ugyan nem mindenkinél, de térképszerű rajzolat jelenhet meg a bőrön.

Említette, hogy a mai gyógyszerekkel már jó életminőség biztosítható.
Igen, ha az ember megtanulja elfogadni a betegséget, és együtt tud élni vele, akkor nincsenek különösebb problémák, főleg, hogy az intravénás injekció önadagolásként is adható, emiatt már nem kell külön orvoshoz menni. Bizonyos életvezetési tanácsokat persze érdemes betartani, de ez is betegenként változó. A túlerőltetés, túlhajtás semmiképpen sem ajánlott, mint ahogy a stressz sem, de én például normális életet élek, és különösebben nem akadályoz semmiben ez a betegség, tudok sportolni, néha éjszakázni is. Másoknál ez nem annyira működik, de olyanokat is ismerek, aki évek óta tünetmentesek. Sokat segíthet a betegeknek, ha felveszik a kapcsolatot a Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesületével és igazolva látják mások példáján, hogy nem csodabogarak pszichés problémákkal, hanem egy tiszta kórkép szenvedő alanyai, akiknek ma megoldást nyújt a felkészült orvosi háttér. Ezt pedig a HANO Központban találják meg, ami egyike az első európai központoknak és a kórkép hátterével, illetve az új kutatásokkal foglalkozó világfórum állandó gazdája már húsz éve és kétévente szervezi a nemzetközi szakemberek budapesti tapasztalatcseréjét, ma már több mint ötven ország érdeklődésével. A HANO Központ ma a Semmelweis Egyetem, III. Számú Belgyógyászati Klinikán működik, ahol a HANO-s betegek nyilvántartása mellett a betegeket ellátják betegnaplóval, betegtájákoztatóval, betegkártyával és az éves szűrővizsgálatok eredményétől függően a gyógyszeres kezelés személyreszabása történik, valamint a betegek tájékoztatást kapnak az új terápiás lehetőségekről is.

Forrás: mypin.hu

Szóljon hozzá!

Márciusi AKCIÓ

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. márciusi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el

Legutóbbi hozzászólások

Felfázás vagy valami egészen más?

Nők millióinak okoz napi szinten komoly problémákat a felfázás – legalábbis így nevezzük közkeletű elnevezéssel azokat a tipikus ...
Zsu
2017. 03. 24. 21:51
Nem kell ahhoz orgazmus, hogy ilyen panaszok jelentkezzenek, elég csak a g pont izgatása is, de egyébként igaza van a doktornőnek abban, hogy a ...

Az ujjlenyomat nélküli emberek

Az ujjlenyomat-nélküliséggel a SMARCAD1 gént sikerült összefüggésbe hozni, annak működését azonban továbbra is homály fedi. Izraeli ...
László42
2017. 03. 24. 13:59
Nekem mis most derült ki,hogy nincs értékelhető ujjlenyomatom.Így csak egy évre adtak útlevelet,sajnálom és azt feszegették,hogy olyan ...

A 10 leghatékonyabb házi gyógymód az ízületi gyulladás kezelésére

Az orvostudomány fejlettségének köszönhetően ma már sokféle módszer létezik az ízületi gyulladás tüneteinek kezelésére. Megéri ...
Nelli
2017. 03. 22. 20:52
Kedves Szabóné! Ön biszfoszfonát tartalmú infúziót kapott!! Kérem olvassa el Szendi Gábor írásait és abból megtudja hogy ezek a ...

Érelmeszesedés elleni vakcina. Pro és kontra

A szív- és érrendszeri betegségek még mindig a vezető halálokok közé tartoznak. Egy magyar kutató érelmeszesedés elleni vakcináját ...
Judit
2017. 03. 21. 15:15
Szörnyű az emberi hiszékenység, reményre míndig szükség van, a butaság nem bűn!

A vágy mindennap másmilyen

Gyakori, hogy egy nőnek egyáltalán nincs kedve az ágyba bújni a férjével vagy régi szeretőjével, ám, ha elolvas egy erotikus tartalmú ...
sapimester@gmail.com
2017. 03. 21. 09:55
Kérem, hogy ne nyilvánosan válaszoljanak,mert így szeretném ! Köszönettel.....

Babalesen: mit tegyünk, ha késik a gyermekáldás?

Rengeteg kérdés merül fel, ha nem akkor és nem úgy alakul a bébiprojekt, ahogyan azt a kezdetekkor eltervezte a gyermekre vágyó pár. Sokszor ...
marianna
2017. 03. 15. 11:04
nem esek teherbe mit tegyek ? voltam orvoshoz és kuldott sperma vizsgálatra meg cukor mérésre .

Vitaminpótlás tavasszal

Az idei, hideg és elhúzódó téli időszak alaposan próbára tesz mindenkit, teljesen lemerítve a szervezet tartalékait. Mit tegyen az, aki ...
Zoltan
2017. 03. 14. 13:17
Sajnos érdemes hanyagolni a mesterséges multivitaminokat mert bizony azt írják róluk, hogy nem annyira egészségesek és még rosszabbul is ...

Tantirkus szexleckék

Az orgazmus hiányát legtöbbször nem szervi, fizikai probléma okozza. Ezt sok esetben könnyebb lenne gyógyítani, mint a lelki eredetű ...
Bözse
2017. 03. 08. 14:37
18 éves koromban -gátlásosságra neveltetésem - miatt, elromlott az orgazmuskészségem.az akkori szerelmemmel-egy gyors, elkapkodott együttlét ...

A csalántea hatása az egészségre

Tibetben sok más hasznos, természet adta lehetőség között a csalánt is kiemelt gyógyhatású növényként emlegetik. Leveleit kiszárítva ...
Ibolya
2017. 03. 07. 10:51
Régen úgy olvastam, hogy a csalánteának "roboráló" hatása van. Ebbe beletartozik az is, hogy jókedvet csinál, jó enyhe depresszió ...

A gyömbér 10 gyógyhatása

A gyömbér egy természetes gyógynövény, amelyet fűszerként világszerte használnak. Több egészségügyi kutatás is bizonyítja, hogy a ...
Mihály
2017. 03. 04. 22:28
Szeretném gyereknek adni, de nagyon csípős. Hogyan tudnám csökkenteni a csípősségét úgy, hogy a jótékony hatása megmaradjon?