A rettegett Crohn

2015. 03. 26.
|
A Crohn-betegség nem csak roppant kellemetlen és fájdalmas, de a benne szenvedők mindennapjait is rendkívül nehézzé teszi azokban a periódusokban, amikor kiújul. Pálffi Brigittával, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnökével beszélgettünk.
Pálffi Brigitta
Mi a Crohn-betegség lényege?

Ha nagyon le akarnám egyszerűsíteni, úgy is fogalmazhatnék, hogy hasonló a gyomorfekélyhez, csak a tünetek itt a tápcsatorna egészét érinthetik, leggya­koribb a vastag- és a vékonybél szakaszos megbetegedése. Gátolttá válik a különböző elemek felszívódása, ami bizonyos bélszakaszok gyulladásához vezet, majd hegesedést okoz. Az így kialakuló szűkület, fekély gyakran továbbfejlődhet, így a daganatok kialakulására is komolyabb esély mutatkozik. A bél fala áteresztővé válik, és nemcsak a megemésztődött kis molekulák hatolnak át rajta, hanem nagyobbak is. A szervezetben antigének termelődnek, ami hosszabb távon ízületi gondokat is eredményez. Emellett a környező területeken tályogok jönnek létre.

Ha jól tudom, ez egy krónikus, gyógyíthatatlan betegség.

Évtizedeken át fennálló, makacs rendellenességről beszélünk fellángolási és tünetmentes időszakokkal. Az oka ismeretlen: feltehető, hogy veleszületett vagy az élet során szerzett hajlamhoz társul valamilyen kiváltó tényező, amely a lappangó hajlamot felszínre hozza. A betegek a problémák miatt előbb-utóbb szinte bizonyosan műtétekre kényszerülnek, megkezdődik egyes érintett bélszakaszok „kivágása”. Sokan sajnos átmeneti vagy végleges jelleggel sztómazsák használatára kényszerülnek. A betegség férfiakat és nőket egyaránt fenyeget, és egyre fiatalabb korban jelentkezik: ma már 8-10-12 éveseknél is előfordulhat. A pontos diagnózis felállítása akár két-három évbe is beletelhet.

Hány műtét lehet szükséges egy Crohn-beteg élete során?

Változó. Ismerek olyan beteget, akinek akár tíz műtétje is volt már, de olyanokat is, akiknek lényegesen kevesebb beavatkozásra volt szükségük.

Mik a tapasztalatai: mennyire tudnak a betegek legalább a nyugvó szakaszokban normális életet élni, elvonatkoztatni a betegségüktől?

Egyéne válogatja. De hogy egy példát mondjak, egy aktív szakaszban a betegnek akár tízpercenként is vécére kell mennie, vagyis ebben a helyzetben egyszerűen nem lehet elvonatkoztatni a betegségtől. Az inaktív szakaszokban könnyebb, de az általános diétára akkor is oda kell figyelni. Ugyanakkor ismerek olyan betegeket is, akik hat-nyolc-tíz éve tünetmentesek, és úgy tekintik, meggyógyultak. Ilyenkor sok orvos felszisszen, mondván, ne híreszteljenek magukról ilyesmiket, hiszen a Crohn-betegség a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Viszont egyre több kutatás mutat abba az irányba, hogy a betegségnek komoly pszichoszomatikus háttere is van a genetikai hajlandóság mellett. Én úgy gondolom: ha valaki egy hosszabb tünetmentes időszak után elhiszi, hogy meggyógyult, meg is kell hagyni ebben a hitében. Nemrég például egy fiatal férfibeteg hívott fel, aki egy kísérleti terápiának köszönhetően évek óta tünetmentes, ez azonban most befejeződött, és máris érzi, hogy nemsokára visszaesik. Az, hogy fél ettől, csak még inkább abba az irányba hat, hogy visszaessen.

Ez lenne az a bizonyos pszichoszomatikus háttér, amit említett?

A legfrissebb vizsgálatok szerint számos életmódbeli tényező van hatással az aktív szakaszok visszatérésére. Más gyulladások, fertőzések eleve belobbanthatják a betegséget, akárcsak a nagyobb dózisú antibiotikumos kezelések, és a nem megfelelő táplálkozás, a dohányzás, az alkoholizálás és a stressz is faktor. Vagyis az összes csillag összeáll: adott egy genetikai hajlam, amihez külső és belső tényezők is hozzáadódnak. A nyugvó állapotban két végletes hozzáállás jellemző: a betegek egy része elfelejti, hogy beteg, és olyan dolgokat is csinál, amit adott esetben nem szabadna. Más pedig rettegni kezd, hogy visszaesik, és ezzel csak még tovább sietteti az újabb fellángolást.

Hány Crohn-beteg él ma Magyarországon?

Mintegy 25 ezer ember érintett. Mi az egyesületben közülük kisebb-nagyobb rendszerességgel nagyjából hétszáz-ezerkétszáz fővel állunk kapcsolatban. Nekik igyekszünk minél könnyebbé tenni a mindennapjaikat: minden második hónapban találkozókat rendezünk, szakmai előadásokat tartunk. Ahhoz is igyekszünk hozzájárulni, hogy az egyre több fiatal beteg az általunk üzemeltetett honlapokon szakmailag is helytálló információkhoz jusson a sok, interneten keringő megalapozatlan információ helyett.


Ágnes több mint tizenöt éve él a Crohn-betegség mellett létező másik roppant veszélyes és sajnos elterjedt gyulladásos bélbetegséggel, a colitisszel. „Korábban is akadtak hasi panaszaim, gyomorproblémáim, és egy idő után a háziorvosom javasolta a tükrözést. Akkor állapították meg, hogy gyulladás van a vastagbélben”, mondja. „A betegség megnyilvánulásai nagyon változóak: néha egészen jó passzban vagyok, de régebben, amíg nem jutottam el a mostani doktornőmhöz, időnként nagyon szenvedtem miatta. Nehezebb időszakok most is vannak, de egy kúp segítségével ma már ezek is könnyebben viselhetők. Lelkileg persze ma is megviselnek ezek a periódusok, főleg, hogy már nyugdíjasként is elég tevékeny vagyok. De nincs más lehetőség, az embernek ilyenkor vissza kell fognia magát: sokat kell pihenni, oda kell figyelni a diétára.”

Ágnesnek saját bevallása szerint nagyon sokat segített, amikor kapcsolatba került a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével, és szembesült vele: problémáival nincs egyedül, emellett pedig számos hasznos információhoz, tanácshoz jutott betegségével kapcsolatban.

Szóljon hozzá!

Áprilisi AKCIÓ

A kockázatokról és a mellékhatásokról olvassa el a betegtájékoztatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét!

* A kockázatokról olvassa el a használati útmutatót, vagy kérdezze meg kezelőorvosát!

** Étrend-kiegészítő, nem helyettesíti a kiegyensúlyozott, vegyes étrendet és az egészséges életmódot.

Hírlevél feliratkozás

Felhasználási feltételek, adatkezelés »

Aktuális magazinunk

Magazin címlap Megjelent a Szimpatika magazin 2017. áprilisi száma!

Ingyenes magazinunkat kérje gyógyszerészétől a Szimpatika emblémával ellátott gyógyszertárakban! A korábbi számokat ide kattintva érheti el

Legutóbbi hozzászólások

A gyömbér 10 gyógyhatása

A gyömbér egy természetes gyógynövény, amelyet fűszerként világszerte használnak. Több egészségügyi kutatás is bizonyítja, hogy a ...
BORSFAY MIKLÓSNÉ
2017. 04. 27. 17:59
ÉN SZEDEM A WARFARIN VÉR HIGITÓT,ÉN NEKEM SZIV PROBLÉMÁM VAN BEVAN ÁPITVE AZ ÉR HELYET VALAMI ÉN EHETEM E

Huszonötször magasabb a vakok aránya a cukorbetegek körében

Ez derült ki egy átfogó, a látáskárosodás és a diabétesz közötti összefüggést vizsgáló magyarországi kutatásból, amelynek ...
Kreithné Balogh Ilona
2017. 04. 25. 18:21
Inzulinos cukorbeteg vagyok és sajnos nem tudom beállítani a cukorszintemet, mert hol nagyon magas 20 körül, hol nagyon alacsony 3,1. A ...

Felfázás vagy valami egészen más?

Nők millióinak okoz napi szinten komoly problémákat a felfázás – legalábbis így nevezzük közkeletű elnevezéssel azokat a tipikus ...
Pethő Mária
2017. 04. 21. 15:21
Már nem lehet kapni Nitrofurantoint.

Új vakvezető rendszert fejlesztettek ki az Óbudai Egyetemen

Újszerű megoldást találtak az Óbudai Egyetem mérnökei a látássérültek akadálymenetes közlekedésének biztosítására. Elektromos ...
csiker péter
2017. 04. 20. 08:03
Előbb akadály menntes helyek kelleneek!Bpegyik fő pálya udvarai sem akadály mentesek!!!

A fülzúgás okai és kezelése

A fülzúgás vagy a fülcsengés sokak életét megkeseríti, mivel visszatérő vagy szűnni nem akaró formában jelentkezik. Csendes ...
Danny
2017. 04. 17. 18:51
van szüksége sürgős anyagi segítséget, kölcsön bővítése, az üzleti vagy a számlák befizetése? kínálunk mindenféle hitel cégek és ...

Noé családja

„Ez nem hobbi. Hobbiból focizom vagy kirándulok. Az állatmentés teher. Én lennék a legboldogabb, ha nem lenne rá szükség, ha nem lennének ...
Csovák Tünde
2017. 04. 14. 10:18
Csodálatos, alig várom, hogy nyugdíjas legyek, úgy érzem ezt szeretném akkor csinálni

A pajzsmirigyproblémák orvosolhatók

A pajzsmirigybetegség elsősorban a nőket érinti, és akár meddőséget is okozhat. A betegség gyakoribb formáját, a ...
Kovács Kettő Jánosné
2017. 04. 05. 11:55
"Túlműködés esetén a vérben a TSH, azaz a pajzsmirigyserkentő hormon szintje megemelkedik, alulműködéskor pedig lecsökken." - Ha a ...

Babalesen: mit tegyünk, ha késik a gyermekáldás?

Rengeteg kérdés merül fel, ha nem akkor és nem úgy alakul a bébiprojekt, ahogyan azt a kezdetekkor eltervezte a gyermekre vágyó pár. Sokszor ...
Jó hírem van
2017. 04. 03. 09:40
Természetes segítség, sok gyermekáldást váró páron segített: a NaProTechnologia- Tessék a neten rákeresni. Most már Magyarországon is ...

A 10 leghatékonyabb házi gyógymód az ízületi gyulladás kezelésére

Az orvostudomány fejlettségének köszönhetően ma már sokféle módszer létezik az ízületi gyulladás tüneteinek kezelésére. Megéri ...
Nelli
2017. 03. 30. 21:11
Én még írtam azt is, hogy mennyi problémát okozott nekem a bonviva injekció . Fogászati kezelésre jártam hónapokig és szerencsém volt.

Jó és rossz hashajtók

A székrekedés szinte népbetegségnek számít Magyarországon. A statisztikai adatok szerint előfordulásának gyakorisága az életkorral ...
Nagy Judit
2017. 03. 30. 20:24
Kérdezem,hogy a keserűsó hashajtónak káros-e?